Sulla riforma della disabilità

Nel concludere il precedente aggiornamento del Rapporto si evidenziava come a fronte di una situazione che per le persone con disabilità e le loro famiglie continuava ad essere difficile ed attraversata da croniche criticità, diverse speranze erano riposte nei Decreti attuativi della Legge delega 227/21, in particolare nel Decreto legislativo 62/24, recante la definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato. Tuttavia si sottolineava anche che erano necessari impegni ed azioni concrete ed immediate per evitare che gli interventi previsti dalla Riforma rimanessero sulla carta, come successo per altri importanti interventi normativi ed alla stessa legge 18/2009 di ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità (CRPD) i cui contenuti sono rimasti, in buona parte, incompiute affermazioni di principio.

Purtroppo bisogna rilevare che alcuni timori sono stati, in parte, confermati. Se già in partenza il Decreto legislativo 62/24 prevedeva una fase sperimentale solo in alcune provincie per il 2025, e la sua attuazione su tutto il territorio nazionale a partire dal gennaio 2026, con il cosiddetto “Decreto Milleproroghe” (DL 202 del 27/12/2024) è stato introdotto un emendamento (articolo 19-quater) che ne ha posticipato di un ulteriore anno l’attuazione, ossia al gennaio 2027. Tale dilazionamento dei tempi ha sollevato critiche da parte di diverse associazioni di persone con disabilità e di difesa dei diritti umani ed ha aperto un confronto pubblico, cui ha contribuito, in particolare, un testo delle Associazioni Persone (Coordinamento nazionale contro la discriminazione delle persone con disabilità), Movimento antiabilista e UNASAM (Unione Nazionale delle Associazioni per la Salute Mentale). In una nota Giampiero Griffo, componente del Consiglio mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International), evidenziava come la mobilitazione diffusa contro il rinvio dell’attuazione del decreto, ricordi i movimenti degli anni Settanta e Ottanta, testimoniando come “le persone con disabilità non sono più (e non devono più essere) oggetto di decisioni prese da altri, spesso medici, amministratori di sostegno, ecc., bensì sono il soggetto del cambiamento”.

Il dibattito pubblico si è concentrato, in particolare, su due aspetti: il progetto di vita individuale personalizzato e partecipato e la deistituzionalizzazione.

Sull’intrinseco legame tra questi due temi il confronto a livello nazionale si è fatto particolarmente acceso, ed ha aperto un necessario spazio di riflessione, attraversato da diverse sollecitazioni sia di chi ritiene urgente e necessario un intervento radicale per prevenire ogni forma di istituzionalizzazione in struttura e promuovere la deistituzionalizzazione nel rispetto “dell’articolo 19 della CRPD, che parla di vita indipendente e libertà di scelta, in condizione di uguaglianza con gli altri” (Simona Lancioni, responsabile di Informare un’h), sia di chi, pur richiamando a sua volta la CRPD, ritiene che “Non tutte le strutture sono per definizione segreganti […] Il nodo centrale non è la struttura in sé, ma il modello culturale, relazionale e operativo che la guida” (Vincenzo Falabella, presidente di FISH)(1).

Istituzionalizzazione, deistituzionalizzazione e vita indipendente

Un recente studio di Eurofound, Agenzia dell’Unione Europea, evidenzia come, negli ultimi anni, il numero di persone con disabilità istituzionalizzate sia aumentato in Italia ed in molti Stati Membri dell’Unione (si stima che siano un milione e 400.000 i bambini e gli adulti con disabilità di età inferiore ai 65 anni istituzionalizzati, rispetto al milione e 100.000 stimati in precedenza).

Per cogliere la centralità di questo aspetto in Italia, e delle sue ricadute anche economiche, bisogna ricordare che l’istituzionalizzazione, guardando anche solo a chi ha meno di 65 anni, riguarda almeno 51.000(2) persone con disabilità con meno di 65 anni (il 6% minori) inserite in strutture residenziali socio-assistenziali e socio-sanitarie di cui solo il 9% sono di tipo familiare e di piccole dimensioni, mentre il restante 91% è di tipo comunitario (il 23% con più di 45 posti letto)(3). L’ISTAT segnala come il ricorso all’istituzionalizzazione sia in buona parte legato ad una mancanza o insufficienza di servizi territoriali a supporto di un progetto di vita indipendente. Già nel 2016(4) il Comitato ONU rilevava diverse criticità in Italia nel recepimento dell’art. 19, vita indipendente ed inclusione nella società, della CRPD (legge 18/09), esprimendo, in particolare, preoccupazione per la tendenza a “re-istituzionalizzare le persone con disabilità e per la mancata riassegnazione di risorse economiche dagli istituti residenziali alla promozione e alla garanzia di accesso alla vita indipendente nelle comunità di appartenenza”. Non bisogna poi dimenticare che le “Linee guida sulla deistituzionalizzazione”(5), adottate a fine 2022 dal Comitato ONU ribadiscano come: “Non esiste alcuna giustificazione per perpetuare l’istituzionalizzazione. Gli Stati parte non devono usare la mancanza di sostegno e di servizi nella comunità, la povertà o le stigmatizzazioni per giustificare il mantenimento degli istituti o i ritardi nella loro chiusura (…)”.

Nonostante questo, si deve rilevare una posizione quantomeno incerta da parte del Decreto legislativo 62 del 2024, in cui non si cita più la deistituzionalizzazione e che sembra sorvolare su alcuni passaggi della legge delega 227 del 2021, che era molto chiara nel prevedere che l’individuazione dei sostegni e servizi per l’abitare in autonomia e dei modelli di assistenza personale autogestita a supporto della vita indipendente delle persone con disabilità, sia attuata “favorendone la deistituzionalizzazione e prevenendone l’istituzionalizzazione” (articolo 2 comma 2, lettera c, numero 12).

Un ulteriore aspetto che il dibattito pubblico ha fatto emergere, per quanto delicato e su cui non si devono fare generalizzazioni aprioristiche, è il fatto che diverse realtà, federazioni ed organizzazioni che hanno un ruolo di difesa dei diritti delle persone con disabilità, gestiscano, o rappresentino anche chi gestisce, molte strutture residenziali. Questa circostanza dovrebbe interrogare sia su un possibile conflitto di interessi, sia sull’opportunità di rappresentanti con questo doppio ruolo di advocacy e di gestore (in particolare all’interno di realtà che dovrebbero essere indipendenti come l’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità).

Non bisogna poi dimenticare che le strutture residenziali in diversi casi si rivelano essere non solo luoghi di segregazione e privazione della libertà, ma anche teatro di ingiustificabili violenze e prevaricazioni. Solo negli ultimi mesi sono stati oggetto delle cronache alcuni episodi particolarmente gravi: “Tavernerio (Como), bambini disabili maltrattati: indagati 14 dipendenti della struttura”; “Maltrattamenti sui disabili, a processo 12 operatori di una struttura di Cuneo”; “Anziani e disabili picchiati in Rsa, 12 arresti nel siracusano”; “Luserna San Giovanni (Torino): Violenza sessuale e maltrattamenti su persone disabili in comunità”. Trasversali le qualifiche e i ruoli degli arrestati, Educatori, Psicoterapeuti, OSS, Infermieri, Coordinatori, …, diversi dei quali particolarmente qualificati sulla carta ed operanti in contesti che si presentavano (e che così si apparivano nei rispettivi territori), come fondati e condotti sulla base di “modelli culturali, relazionali e operativi” aperti e rispettosi dei diritti umani, come risulta anche da alcuni stralci delle Carte dei Servizi: “La Comunità si propone di essere quel "contesto" in cui si concretizza per il disabile una nuova dimensione di vita […] Qualsiasi intervento è attuato a partire da un modello comunitario di presa in carico globale della persona, che prende avvio da un’analisi dettagliata dei suoi bisogni, abilità, potenzialità ed aspirazioni e conduce all’individuazione di una serie di obiettivi specifici attorno ai quali costruire il Progetto Terapeutico Riabilitativo Individualizzato” (Luserna San Giovanni); “Operiamo nel rispetto di una serie di diritti fondamentali degli utenti, […] ogni paziente è visto come una persona in grado di esprimere i propri bisogni e desideri, e ha diritto a trovare negli operatori l’orientamento a un unico obiettivo: migliorare il suo stato di salute psicofisico e la sua qualità della vita” (Tavernerio). Particolarmente significative appaiono poi alcune intercettazioni di operatori: “Basaglia si sarebbe rivoltato nella tomba se ci avesse visto […] il 90% di noi doveva finire in galera e ci dovevano crocifiggere”. Buona parte di queste violenze sono avvenute all’interno di strutture accreditate e riconosciute, con diverse attività ed aperture sul territorio, sono state perpetrate da personale con diversi titoli formativi, e per lo più con la consapevolezza, come emerge dalle intercettazioni, delle violenze e dei reati che si stavano compiendo o cui si stava assistendo senza intervenire. Nell’ambito del dibattito sull’istituzionalizzazione, anche quando si parla di strutture fondate e condotte sulla base di “modelli culturali, relazionali e operativi aperti e rispettosi dei diritti umani”, bisognerebbe aver sempre presente che alcune derive, che si tratti di gravi violenze o di più sottili forme di maltrattamento istituzionale e negazione dei diritti, sono comunque non solo sempre possibili, ma spesso intrinsecamente legate alla stessa dimensione dell’istituzionalizzazione. A tal proposito Giovanni Merlo, direttore della Ledha, propone una riflessione sulla necessità di un’evoluzione dell’attuale modello di Welfare in un Welfare dei diritti, in cui le diverse risorse siano effettivamente messe al servizio della promozione e del riconoscimento dei diritti di tutte le persone con disabilità. Occorrerebbe “progettare servizi nuovi, completamente diversi da quelli attuali: servizi basati sulla comunità che offrano sostegni alle persone perché possano provare, fino in fondo, a realizzare se stesse”.

Abilismo e violenza contro le donne

Un elemento che dà ulteriore preoccupazione sul contesto generale lo fornisce la Mappa dell’intolleranza di VOX, Osservatorio italiano sui diritti, che fotografa l’odio via social. Nell’affrontare il tema dell’abilismo, la Mappa segnala come il 79,86% dei contenuti è di odio e venato di stereotipi correlati con lo hate speech. Un dato inquietante, che evidenzia come si sia “in presenza di uno spostamento semantico, che utilizza lemmi descrittivi della disabilità quali veri e propri insulti, evidenziando come alcune pulsioni regressive, capaci di sfociare anche in fenomeni violenti come il bullismo, si ammantino di un linguaggio che si configura come una vera distorsione lessicale: l’uso del linguaggio offensivo contro le persone con disabilità si è andato via via allargando, ampliando sia il suo utilizzo originario sia il suo significato, più ampio e meno specifico”. L’analisi semantica suggerisce, poi, un ulteriore dato preoccupante, ossia “la completa assenza di verbi, forme lessicali che definiscono la capacità attivatrice del soggetto”. Quasi a suggerire dunque che la persona con disabilità sia percepita più come oggetto, che come soggetto.

L’odio e la violenza contro le persone con disabilità non infestano solo i social, ma continuano ad attraversare la società con numerosi e gravi episodi di discriminazioni ed aggressioni. In particolare le violenze contro le donne con disabilità rappresentano un dramma nel dramma che negli ultimi anni viene analizzato in una pubblicazione ministeriale dell’OSCAD in cui si richiama la necessità di una prospettiva intersezionale nell’affrontare questo “fenomeno ancora più preoccupante in quanto le vittime, donne e persone con disabilità, subiscono una doppia discriminazione che le espone a ulteriori e particolari forme di violenza”(6). L’Osservatorio ha realizzato un monitoraggio del fenomeno analizzando i seguenti reati spia: art. 572 c.p. “Maltrattamenti contro familiari o conviventi”; art. 609 bis c.p. “Violenza sessuale”; art. 612 bis c.p. “Atti persecutori”. Nel 2023-2024, i reati contro le donne con disabilità rilevati sono stati 540, con un incremento del 66% rispetto all’anno precedente, tra cui 94 episodi di violenza sessuale dei quali 11 nei confronti di minori (una maggiore emersione legata in parte alle attività di formazione e sensibilizzazione realizzate ed in parte ad un nuovo sistema di raccolta dati).

Questi dati rappresentano la punta dell’iceberg di un preoccupante fenomeno poco raccontato e ancora meno denunciato, in cui “le vittime subiscono una discriminazione intersezionale che non solo le rende più esposte, ma ne limita anche la capacità e possibilità di chiedere aiuto e di essere credute”.

Un’iniziativa importante su questo problema è quella portata avanti con il progetto Artemisia che, a seguito di un lavoro a Milano e nei comuni dell’hinterland milanese, ha visto il numero di donne con disabilità vittime di violenza rivoltesi ad un Centro Antiviolenza aumentare del 43% tra il 2023 e il 2024, a testimoniare che è necessario un lavoro di formazione e sensibilizzazione rivolto sia ai centri ed alle reti territoriali antiviolenza, sia alle Associazioni di persone con disabilità, per permettere la denuncia e l’emersione del fenomeno. L’aumento delle denunce e delle prese in carico è stato anche legato ad un miglioramento dell’accessibilità dei servizi che troppo spesso presentano barriere che rendono difficile, o impediscono, l’accesso sia agli spazi fisici sia alle informazioni ed alla comunicazione. Su questi aspetti particolarmente importante la recente pubblicazione delle Linee di indirizzo per reti antiviolenza accessibili, uno strumento operativo con informazioni utili a rendere accessibili e fruibili i servizi alle donne e ragazze con disabilità (realizzato anche in versione Easy To Read linguaggio facile da leggere e da capire).

Accessibilità e mobilità

La pubblicazione delle linee di indirizzo per reti antiviolenza accessibili conferma la fondamentale importanza dell’accessibilità, diritto la cui centralità è richiamata dalla CRPD (L 18/09), ma che pare essere ancora lontano dal diventare “principio chiave per sostenere processi inclusivi e la piena partecipazione” (art.9), come ben testimonia la situazione delle scuole, che dovrebbero essere tra i principali contesti di inclusione e garanzia dei diritti. Solamente il 41% degli edifici scolastici risulta accessibile per gli alunni con disabilità motoria, ancor meno, il 17%, sono le scuole che dispongono di segnalazioni visive per studenti con sordità o ipoacusia, e solo l’1% è dotata di mappe a rilievo e percorsi tattili per gli alunni con cecità o ipovisione. Nonostante questo grave ritardo nei livelli di accessibilità, solo il 12% delle scuole ha effettuato lavori finalizzati all’abbattimento delle barriere architettoniche. Un’ulteriore criticità riguarda la disponibilità di parcheggi destinati alle persone con disabilità, di cui sono dotate meno della metà delle scuole (44%). Sono, evidenti ed ormai cronici, i gravi ritardi nel rispettare ed applicare le leggi vigenti in tema di accessibilità, come nel caso della normativa sui Piani per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA, l. 41/86), disattesa da quasi 40 anni su buona parte del territorio nazionale.

Come se non bastasse, oltre alle barriere un ulteriore ostacolo è stato introdotto il 30 dicembre 2024 con il “Decreto Tariffe” e il nuovo “Nomenclatore tariffario nazionale”, in cui, revocando l’efficacia del DM n. 332/1999, sono spariti i codici che permettevano la riparazione gratuita delle carrozzine elettroniche, i cui costi sono spesso molto onerosi, mettendo di fatto a rischio la mobilità e l’autonomia di migliaia di persone con disabilità.

Diritti a ostacoli

Purtroppo spesso i diritti sono riconosciuti solo a seguito di lunghi e dispendiosi percorsi giudiziari, come testimonia il Secondo rapporto annuale dell’Osservatorio giuridico permanente Human Hall sui diritti delle persone con disabilità, in cui si segnala che il tema della disabilità è stato preso in considerazione nel corso del 2024 da 1109 pronunce (110 quelle sull’accessibilità), contro le circa 800 dell’anno precedente.

Un numero così rilevante di decisioni, secondo gli autori, accredita l’idea che la normativa dedicata alle persone con disabilità incontri ancora oggi molteplici difficoltà sul piano culturale ed applicativo. Circa un terzo delle decisioni nel 2024 riguarda il diritto allo studio. È un dato che secondo gli analisti è estremamente preoccupante, “considerando che la giurisprudenza costituzionale, e non solo, da anni ha ormai evidenziato il rilievo fondamentale del diritto all’inclusione scolastica, che non tollera limitazioni”. Secondo i dati ISTAT, gli alunni con disabilità che frequentano le scuole italiane di ogni ordine e grado sono stati quasi 359mila nell’anno scolastico 2023-2024, con una forte discontinuità nel rapporto alunno insegnante: più di uno studente su due ha cambiato insegnante per il sostegno rispetto all’anno precedente.

Oltre 15mila studenti avrebbero bisogno del supporto di un assistente all’autonomia e alla comunicazione, ma non ne possono usufruire. Nel caso di limitazioni gravi sono ancora molte le ore di didattica fuori dalla classe, nonostante il rapporto con i coetanei giochi un ruolo fondamentale sul piano relazionale e dell’apprendimento.

Anche le pronunce relative alle persone straniere, pur riguardando solo il 4% dei casi, sono cresciute molto (da 7 nel 2023 a 38 nel 2024), e quelle relative alla cittadinanza sono particolarmente significative. Un’importante sentenza della Corte Costituzionale, n° 25/2025 ha, infatti, dichiarato l’illegittimità costituzionale dell’art. 9.1 della legge n. 91/1992 nella parte in cui non prevede un’esenzione dalla prova di conoscenza della lingua italiana per gli stranieri con disabilità cognitive, fisiche, sensoriali. Il caso specifico sollevato alla Corte Costituzionale, riguardava una cittadina straniera la cui domanda di cittadinanza era stata respinta per mancanza del requisito linguistico, nonostante avesse gravi limitazioni cognitive certificate da enti sanitari pubblici. La Corte ha ritenuto che si fosse in presenza di una impostazione discriminatoria e di una violazione di più principi di rango costituzionale, in primis la violazione del principio di uguaglianza (art. 3 Cost.), e richiamando anche la CRPD (L. 18/09), ha evidenziato che la cittadinanza non può essere negata sulla base di una condizione di disabilità. La pronuncia segna un’evoluzione nel riconoscimento dei diritti, stabilendo che le limitazioni alla capacità di apprendimento linguistico, certificate da strutture sanitarie pubbliche, esentano dalla prova di conoscenza dell’italiano.

In ultimo, sul tema della garanzia dei diritti, alcune critiche e perplessità ha sollevato la prima nomina del collegio componente il Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, istituito dalla Legge delega 227/21 e dal Decreto attuativo 20/24. Giampiero Griffo, componente del Consiglio Mondiale di DPI, in un articolo pubblicato a ridosso della nomina stigmatizzava, in particolare, la scarsa indipendenza del Presidente (che è stato fino al mese della nomina il capo di gabinetto del ministro per le Disabilità), la circostanza che i componenti non abbiano adeguate esperienze pregresse e l’assenza della componente femminile. Critiche riprese anche in un recente appello rivolto ai Presidenti di Camera e Senato sottoscritto dai capigruppo di opposizione.

Conclusioni

È evidente come le persone con disabilità continuino “a incontrare ostacoli nella loro partecipazione come membri eguali della società” (CRPD). Ostacoli che il permanere di stereotipi, pregiudizi e barriere culturali amplificano e rendono più ardui da superare. Da una parte è quindi necessario dare piena ed effettiva attuazione ad un quadro normativo ampio e dettagliato, senza indebolirlo ma cercando di migliorarlo, integrarlo e garantirlo, anche promuovendo gli accomodamenti necessari al rispetto ed alla tutela della dignità di ogni persona. Dall’altra è parimenti importante e urgente l’avvio di “una lotta culturale, una pratica educativa, una tensione morale”(7), per la realizzazione di una società in cui sia riconosciuto il valore del contributo di ciascunə e in cui siano garantiti la il pieno godimento dei diritti umani e delle libertà fondamentali per tuttə.

Note

(1) - Bisogna notare che pochi mesi prima la stessa FISH in una nota denunciava il fatto che in Italia oltre 284mila persone con disabilità sono istituzionalizzate, spesso in luoghi che non riproducono l’ambiente familiare e che, nel 98,3% dei casi, risultano potenzialmente segreganti.

(2) - Dato ISTAT inferiore ai 70.000 stimati nel rapporto 2024 di Eurofound

(3) - ISTAT, Nota per l’Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità, 06/12/2023

(4) - ONU (2016) Comitato sui diritti delle persone con disabilità, Osservazioni al primo Rapporto Ufficiale italiano sull’implementazione della Convenzione ONU https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/TreatyBodyExternal/Download.aspx?symbolno=CRPD%2fC%2fITA%2fCO%2f1&Lang=en

(5) - ONU, Comitato sui diritti delle persone con disabilità, Linee guida sulla deistituzionalizzazione, 2022, CRPD/C/27/3

(6) - Ministero dell’Interno, Dipartimento della Pubblica Sicurezza – Servizio analisi criminale, Il Punto- Il pregiudizio e la violenza contro le donne, 2023 e 2024, https://www.poliziadistato.it/statics/17/rapporto-violenza-sulle-donne.pdf

(7) - Rodotà Stefano, Il diritto di avere diritti, Laterza, Roma-Bari, 2012, pp. 228-229.