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Persona e disabilità

Verso un mondo post Covid-19 inclusivo, accessibile e sostenibile?


“Ricostruire meglio: verso un mondo post Covid-19 inclusivo, accessibile e sostenibile”, questo il tema scelto dalle Nazioni Unite per il 3 dicembre 2020, Giornata Internazionale delle persone con disabilità. Tale scelta è accompagnata da un messaggio in cui all’affermazione che l’inclusione, oltre a essere una questione di giustizia e una condizione essenziale per sostenere i diritti umani, è un investimento per un futuro comune, si accompagna l’amara constatazione del fatto che: “Le persone con disabilità sono uno dei gruppi più esclusi nella nostra società e sono tra i più colpiti in questa crisi in termini di vittime”. Con la pandemia, infatti, le criticità sociali e le disuguaglianze preesistenti non solo si sono palesate con maggiore evidenza, ma si sono accentuate con gravi conseguenze, come sottolineato nel recente rapporto L’impatto del Covid-19 sulle persone con disabilità(1), curato dal Forum Europeo sulla Disabilità che dichiara: “La pandemia ha messo in luce le disuguaglianze sottostanti e le pratiche discriminatorie affrontate dalle persone con disabilità in Europa e nel mondo. Inoltre, molti altri fattori sociali, tra cui l’istituzionalizzazione e la segregazione, la mancanza di accessibilità e l’esclusione delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni dai processi decisionali, hanno aumentato il rischio che le persone con disabilità siano contagiate, discriminate quando accedono alle cure e che muoiano a causa del Covid-19”.

Le preoccupazioni legate all’acuirsi delle discriminazioni e agli esiti drammatici e sproporzionati della pandemia per le persone con disabilità erano già ravvisabili nella dichiarazione congiunta “Persone con disabilità e Covid-19”, in cui nel mese di aprile il Presidente del Comitato delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e l'inviato speciale del Segretario Generale delle Nazioni Unite per la disabilità e l’accessibilità, invitavano tutte le autorità competenti ad “adottare misure per rispondere adeguatamente alla pandemia Covid-19, assicurando inclusione e partecipazione effettiva delle persone con disabilità”, richiamando al rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) che “è un trattato internazionale sui diritti umani, il cui quadro fornisce agli Stati una struttura legalmente vincolante”. In particolare si evidenziava la necessità di “accelerare le misure di deistituzionalizzazione delle persone con disabilità da tutti i tipi di istituzioni”, l’importanza di “impedire la negazione discriminatoria di assistenza sanitaria o servizi essenziali”, e di garantire la fornitura di servizi di supporto nella comunità, “compresi l'assistenza domiciliare, l'assistenza personale e i servizi di riabilitazione”, in quanto fondamentali per l'esercizio dei diritti delle persone con disabilità. 

Guardando al quadro della situazione preesistente alla pandemia era chiaro che, in assenza di provvedimenti adeguati, l’emergenza coronavirus avrebbe avuto un impatto sproporzionato sulle persone con disabilità e sui loro diritti che, spesso, non sono garantiti neppure in circostanze normali.

Dal rapporto ISTAT pubblicato nel 2019 “Conoscere il mondo della disabilità”, emerge che in Italia le persone con disabilità sono circa 3 milioni e 100 mila (il 5,2% della popolazione), 1 milione e mezzo sono ultra settantacinquenni, oltre il 20% della popolazione in quella fascia di età, la più colpita dalla pandemia. Inoltre 200mila anziani non autosufficienti e 28.000 persone con disabilità con meno di 65 anni, risultavano essere inserite in presidi residenziali - Residenze Sanitarie Assistenziali per anziani (RSA) e Residenze Sanitarie per Disabili (RSD) - luoghi in cui nel 2020 si è consumata una vera e propria tragedia.

Le famiglie in cui vive una persona con limitazioni gravi sono 2 milioni e 300 mila, il 32,4% di esse riceve sostegno da reti informali (il doppio rispetto al totale delle famiglie), e il 24,4% di esse deve fare ricorso a servizi a pagamento (contro il 10% del totale delle famiglie). E’ evidente come le misure di isolamento sociale, di blocco delle visite e degli spostamenti, abbiano inciso su queste forme di sostegno informale, spesso con un aggravamento della situazione dei caregiver familiari, sempre più soli (continuano, inoltre, a essere soprattutto le donne a farsi carico delle necessità di cura e assistenza, con tutte le conseguenze che ne derivano, in particolare rispetto alle possibilità di partecipazione al mercato del lavoro).


C7. Grafico 1 • Persone con limitazioni gravi in Italia, relazioni interpersonali e genere


La grave crisi sociale e dell’economia ha colpito un contesto in cui la percentuale di occupazione delle persone con gravi limitazioni era solo del 31,3%, contro il 57,8% delle persone senza limitazioni (da segnalare, inoltre, l’ulteriore presumibile impatto legato alla sospensione che c’è stata degli obblighi di assunzione di cui alla legge 68 del 1999) e in cui, in base ai dati EUROSTAT(2), circa il 30% dei cittadini con limitazioni funzionali era a rischio povertà ed esclusione sociale.



C7. Grafico 2 • Famiglie con almeno un individuo con gravi limitazioni che ricevono forme di aiuto, per provenienza dell'aiuto ricevuto e combinazioni (Grafico 2/2)


Un drammatico bilancio di quanto è accaduto nel corso dell’anno emerge dal rapporto “Disability rights during the pandemic(3), pubblicato nel mese di settembre e realizzato da 7 organizzazioni internazionali impegnate per i diritti delle persone con disabilità (Covid-19 Disability Rights Monitor) in cui, basandosi su migliaia di testimonianze raccolte in diversi paesi del mondo, si evidenzia come il Covid-19 “stia colpendo duramente la nostra comunità, alimentando e approfondendo le storiche e strutturali discriminazioni contro le persone con disabilità […]. Istituzioni di assistenza sociale, case di cura e strutture psichiatriche, dove le persone con le disabilità sono spesso istituzionalizzate o detenute contro la loro volontà, sono diventati punti caldi della pandemia, in cui si contano circa la metà delle vittime in alcuni paesi”. Il documento è stato realizzato al fine di dare l'allarme a livello globale relativamente all'impatto catastrofico della pandemia Covid-19 sulle persone con disabilità e nelle preoccupanti conclusioni si denunciava come la generalità degli stati “non abbiano preso misure sufficienti per proteggere i diritti delle persone con disabilità nelle loro risposte alla pandemia”, precisando poi che “la pandemia ha avuto un impatto devastante sui diritti delle persone con disabilità”, e che sforzi di recupero saranno efficaci solo se realmente inclusivi e fondati sui diritti umani.

L’IDA (International Disability Alliance), una delle organizzazioni del Covid-19 Disability Rights Monitor, ha sintetizzato in una nota i temi principali del rapporto:

1. L’incapacità di difendere la vita delle persone con disabilità nelle strutture residenziali;

2. L’interruzione di gran parte dei servizi essenziali e di assistenza personale nella comunità per le persone con disabilità;

3. Gravi conseguenze per i gruppi di persone con disabilità sottorappresentati (minori con disabilità, donne e ragazze che hanno subito un forte aumento delle violenze);

4. L'accesso all'assistenza sanitaria di base e di emergenza spesso non era possibile e talvolta addirittura negato (incluse segnalazioni di procedure di triage discriminatorie).

Un quadro della situazione globale che pare rispecchiare bene quanto accaduto anche in Italia, dove la pandemia ha, purtroppo, evidenziato una frattura, una discrepanza, tra il quadro normativo generale(4), tra leggi e programmi che spesso rischiano di restare solo sulla carta (vedi il Secondo Programma di azione per la disabilità), e la situazione reale che le persone con disabilità e le loro famiglie si trovano a vivere, con gravi ricadute sulla garanzia dei diritti, in particolare del diritto alla salute, del diritto al lavoro, del diritto alla protezione contro ogni forma di violenza e del diritto all’educazione.

Una pregressa situazione di discriminazione strutturale, l’assenza di una visione inclusiva della società e il non aver garantito “il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone”, paiono essere stati i presupposti di una maggiore esposizione delle persone con disabilità e delle loro famiglie alla pandemia e alle sue conseguenze sul piano sanitario, sociale ed economico.

Per “ricostruire meglio”, sembra importante affiancare alle necessarie misure urgenti l’avvio di “una battaglia culturale, una pratica educativa, una tensione morale”(5), in una prospettiva trasversale e intersezionale, per la realizzazione di una società realmente “inclusiva, accessibile e sostenibile”, in cui sia riconosciuto il valore del contributo di ogni persona e in cui siano garantiti sempre il pieno godimento dei diritti umani e delle libertà fondamentali per tutte e tutti.

In tal senso ha sollevato diverse perplessità la recente istituzione di un Ministero “speciale” per la disabilità considerato che, come affermato da Iacopo Melio, fondatore della Onlus #Vorreiprendereiltreno, “basterebbe che tutti i ministri tenessero conto della disabilità quando, nel proprio settore, vengono realizzate nuove manovre, rendendole inclusive per tutti”.


L’impatto sproporzionato del Covid-19 sulle persone con disabilità


“Mentre la pandemia minaccia tutti i membri della società, le persone con disabilità subiscono un impatto sproporzionato a causa delle barriere comportamentali (stigma, pregiudizi), ambientali e istituzionali che si riproducono nella risposta al Covid-19”. Con queste parole l’Alto Commissariato delle Nazioni Unite per i diritti umani introduce la pubblicazione “Covid-19 e i diritti delle persone con disabilità”(6), in cui si evidenziano le conseguenze sproporzionate e discriminatorie che nei primi mesi della pandemia hanno subito la vita e i diritti delle persone con disabilità:

  1. Diritto alla salute: “[…] le persone con disabilità affrontano disuguaglianze ancora maggiori nell'accesso all'assistenza sanitaria durante la pandemia a causa di informazioni e ambienti sanitari inaccessibili, nonché di linee guida e protocolli medici selettivi che possono amplificare le discriminazioni per la fornitura di assistenza sanitaria”;
  2. Persone con disabilità che vivono negli istituti: “Il Covid-19 sta avendo un impatto sproporzionato nei diversi istituti residenziali. In alcuni studi preliminari, il numero di decessi in tali strutture rappresentava dal 42% al 57% di tutti i decessi per Covid-19. Le persone con disabilità istituzionalizzate corrono un rischio maggiore di contrarre Covid-19 e devono inoltre affrontare maggiori rischi di violazioni dei diritti umani, come abbandono, isolamento e violenza”;
  3. Diritto di vivere nella comunità: “Le restrizioni per la permanenza a casa che non tengono conto dei bisogni delle persone con disabilità creano disagi e nuovi rischi per la loro autonomia, salute e vita. Molte persone con disabilità che si affidano ad altri per la vita quotidiana, si trovano senza supporto a causa delle limitazioni degli spostamenti e delle misure di allontanamento fisico […] Inoltre, alcune persone con disabilità, come le persone con disabilità psicosociali e le persone autistiche, potrebbero non essere in grado di far fronte a una stretta reclusione a casa. Le uscite brevi e attente durante la giornata sono fondamentali per far fronte alla situazione”;
  4. Lavoro, reddito e mezzi di sussistenza: “Le persone con disabilità hanno meno probabilità di altre di essere impiegate […] Ai lavoratori dipendenti o autonomi può essere impedito di lavorare da casa e possono correre maggiori rischi di perdere reddito e lavoro. Inoltre, le misure Covid-19 possono colpire indirettamente le persone con disabilità impedendo anche ai familiari di lavorare, con un impatto negativo sul reddito complessivo della famiglia. La mancanza di reddito rappresenta un onere sproporzionato per le persone con disabilità e le loro famiglie, che normalmente devono affrontare costi e spese extra legate alla disabilità, portandoli più rapidamente nella povertà”;
  5. Diritto all'istruzione: “Per ridurre l'impatto delle interruzioni nell'istruzione, alcuni Stati stanno adottando pratiche di apprendimento a distanza. In questi casi, tuttavia, gli studenti con disabilità incontrano barriere dovute all'assenza di attrezzature richieste, accesso a Internet, materiali accessibili e del supporto necessario […] Di conseguenza, molti studenti con disabilità sono lasciati indietro, in particolare studenti con disabilità intellettiva”;
  6. Diritto alla protezione dalla violenza: “Le persone con disabilità corrono un rischio maggiore di violenza, soprattutto se isolate. Le donne e le ragazze con disabilità affrontano tassi più elevati di violenza domestica e da parte del partner […] l'esperienza mostra che in circostanze simili, le persone con disabilità sono particolarmente a rischio”.


La pubblicazione che aveva come finalità sia informare e sensibilizzare relativamente all’impatto della pandemia sulle persone con disabilità, sia suggerire possibili misure da attuare, associava a ogni punto raccomandazioni, riferimenti ed indicazioni operative per contenere i rischi e prevenire ulteriori discriminazioni e violazioni di diritti.

Parallelamente al documento delle Nazioni Unite, la FISH (Federazione che raggruppa alcune delle principali associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari) diffondeva le linee guida “Emergenza Covid-19. Fase 2. Misure e proposte per le persone con disabilità e le loro famiglie”.

Anche questo documento accompagnava a un’analisi del contesto diverse proposte operative, che rispondevano alla richiesta di “cittadinanza piena e integrale” delle persone con disabilità e delle loro famiglie, offrendo “suggerimenti e indicazioni per ripensare, in questa delicatissima fase del nostro paese, complessivamente una società più giusta, coesa e rispettosa delle tante diversità”.

Nel testo si evidenziava come le preoccupazioni e le criticità legate alla difficile situazione in cui era precipitato l’intero paese, risultavano amplificate per le persone con disabilità “le cui condizioni di vita sono già ampiamente determinate da livelli di protezione e inclusione sociale che sappiamo essere non propriamente e adeguatamente compiuti. […] Mai come adesso è richiesta la massima attenzione e il massimo impegno per fare in modo che continuino a essere assicurati tutti i servizi essenziali e tutelati gli spazi vitali e le libertà fondamentali delle persone con disabilità e delle loro famiglie”. Particolare attenzione era posta sulle ripercussioni dell’emergenza sanitaria “nei percorsi di emancipazione e pari opportunità di genere”, sottolineando come “la politica di isolamento e di confinamento ha portato a un aumento dei livelli di violenza domestica, sessuale e di genere, ma dall’inizio della pandemia non è stato adottato nessun provvedimento o misura a protezione delle donne, tanto meno quelle con disabilità”.

Tale quadro drammatico viene confermato nei mesi successivi, oltre che da numerose testimonianze individuali, dai documenti prodotti da diverse realtà e associazioni.

L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) con la pubblicazione nel mese di settembre del “Barometro della Sclerosi Multipla 2020. Dossier Covid-19 e SM”, ribadiva come “Il Covid-19 ha colpito il nostro Paese e il mondo intero cambiando in tre mesi la realtà delle cose e amplificando l’emergenza quotidiana della malattia, già emergenza sanitaria e sociale, facendone un’emergenza nell’emergenza. […] Se per tutti questo periodo di stop imposto dall’emergenza Covid-19 ha significato una sospensione della normalità, per le persone con Sclerosi Multipla (che in Italia sono circa 126mila) ha significato isolamento, sospensione o rinvio delle prestazioni sanitarie, rinuncia alle cure, congelamento della riabilitazione, assenza di assistenza domiciliare, maggiori spese e maggiore stress dei caregiver”.


C7. Grafico 3 • I centri per la sclerosi multipla: cure e assistenza durante la pandemia da COVID-19


Alcuni dati raccolti da oltre 5mila persone con SM, dalle richieste di informazione e consulenza ricevute e dai Centri clinici per la cura della SM, sono preoccupantemente significativi:

  • Il 60% delle persone con SM ha segnalato difficoltà nelle cure e assistenza;
  • Il 40% ha avuto difficoltà nell'accesso alle terapie farmacologiche specifiche;
  • Il 75% ha dovuto interrompere la riabilitazione;
  • Il 46% delle persone con SM ha subito impatti sul lavoro;
  • Il 14% delle persone con SM ha perso il lavoro durante la Pandemia.


C7. Grafico 4 • I malati di sclerosi multipla: salute e accesso alle cure e all'assistenza durante la pandemia da COVID-19


In particolare circa il 60% delle persone con SM partecipante all’indagine ha evidenziato un impatto negativo non solo sulla possibilità di fruire dei servizi ambulatoriali, ma anche sull’assistenza domiciliare e sulla riabilitazione: “la prevista riconversione dei servizi semiresidenziali per persone con disabilità disposta dal Decreto Cura Italia per assicurare servizi e attività domiciliari e ambulatoriali individuali per le persone con disabilità ha visto una ridotta applicazione, di fatto portando a un blocco della riabilitazione nella maggioranza dei casi”. Spesso tale carenza di cure e servizi è stata compensata sostenendo privatamente i costi necessari e/o con un aumento del carico di lavoro sui caregiver familiari con conseguenti “difficoltà di conciliare gli impegni lavorativi con le accresciute esigenze di cura e assistenza dei familiari”. Forti criticità sono state, inoltre, registrate rispetto alle persone con SM ospitate in strutture residenziali.

Nel mese di novembre il presidente della Consulta Provinciale delle persone con disabilità di Massa-Carrara, ha inviato un documento al presidente della Regione Toscana sulla difficile situazione delle persone con disabilità e dalle loro famiglie: “Dalle testimonianze raccolte e dai fatti osservati nel vissuto quotidiano è veritiero affermare che si stanno ripresentando situazioni che non avremmo più voluto vedere. L’isolamento sociale delle persone con disabilità si sta drammaticamente riproponendo ma non è più accettabile che sia il contesto familiare a doversi sostituire a responsabilità che sono delle Istituzioni”.

Il CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità), ha denunciato in diverse occasioni nel corso dell’anno la situazione di abbandono dei caregiver familiari. Dai dati raccolti su centinaia di caregiver partecipanti a un questionario sulla “Fase 1” della pandemia, è emerso che “In seguito alle misure restrittive emanate durante l’emergenza, il 50% degli intervistati ha dichiarato di non essere stato contattato né da assistenti sociali, né dai centri diurni, né dalla scuola. E ancora, nel caso di persone con disabilità frequentanti la scuola, il 45% degli interpellati ha affermato di non avere ricevuto nessuna assistenza scolastica in remoto e il 35% solo da una a tre volte la settimana […] il 65% degli intervistati ha dichiarato di non avere avuto alcun contatto con i centri di riferimento della persona […] nessun servizio è stato attivato, né fisioterapia, né logopedia, né infermieri, né operatori sociosanitari, né educatori. Anche i servizi sul territorio hanno evidenziato uno stato di estrema carenza, dal momento che nell’80% dei casi essi non erano previsti o comunque sono stati bruscamente interrotti”.

In una successiva indagine, proposta alcuni mesi dopo, tale situazione era sostanzialmente confermata e accompagnata dall’emersione di altre problematiche quali, in molti casi, la solo parziale riapertura dei centri diurni e l’isolamento delle strutture residenziali, sottolineando nuovamente sia l’aumento del carico assistenziale per i caregiver familiari, spesso senza la possibilità di poter contare su una qualche forma di aiuto, sia le difficoltà per la partecipazione scolastica. Difficoltà confermate dal report Istat sull’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, pubblicato nel mese di dicembre 2020, in cui si segnala che il 23% degli alunni con disabilità (circa 70 mila) non ha partecipato alla didattica a distanza tra aprile e giugno (a fronte dell’8% del totale degli studenti iscritti).

Le misure legislative adottate nel corso dell’anno non paiono aver inciso su questa situazione generale particolarmente difficile per le persone con disabilità, nonostante l’attivazione di un Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri (con una sezione del sito istituzionale dedicata). Purtroppo bisogna rilevare che le raccomandazioni e le proposte operative di diverse realtà e associazioni, nazionali e internazionali, sembrano non esser state sufficientemente recepite e, in molti casi, nei provvedimenti adottati si sono riprodotte “barriere comportamentali (stigma, pregiudizi), ambientali e istituzionali” che hanno determinato un impatto sproporzionato del Covid-19 per le persone con disabilità.

Molto chiaramente l’AISM nel suo rapporto ricordava le molteplici criticità e problematiche applicative dei diversi interventi legislativi “che hanno comportato incertezze, differenze di trattamento, livelli diversificati di effettivo riconoscimento delle tutele e di accesso a benefici e misure. Tra le situazioni più eclatanti quelle attinenti la disciplina delle assenze dal lavoro per persone con gravi patologie o immunodepressione; l’accesso al lavoro agile; i controlli sanitari per pazienti cronici e fragili nei casi di sospetto Covid-19; la compensazione dei servizi semiresidenziali con prestazioni domiciliari e il mantenimento delle prestazioni sanitarie indifferibili; l’utilizzo del fondo di solidarietà degli enti locali per buoni spesa e aiuti per generi alimentari alle famiglie in difficoltà; l’accesso alla didattica a distanza e alla didattica domiciliare da parte di studenti con disabilità”.

Un quadro della situazione ben rappresentato in una lettera che a ottobre la Ledha (un coordinamento lombardo di associazioni di persone con disabilità e loro familiari), ha indirizzato al Sindaco e ai componenti della Giunta e del Consiglio Comunale di Milano, in cui si denunciava come, a sette mesi dallo scoppio dell’emergenza, le persone con disabilità e le loro famiglie debbano ancora “sottostare a un sistema fatto di regole confuse e senza un disegno progettuale di medio-lungo periodo basato sul concetto “prendere o lasciare” […] Ci aspettiamo che Milano, di cui siamo parte integrante, ci ascolti e collabori con noi per progettare e costruire un approccio differente alla disabilità, che sia capace di prendere il progetto sulla persona (art. 14 della legge 328/00) come punto di riferimento, ragionando per budget individuale, perché la persona con disabilità non è la somma di rette, titoli sociali e supporti. Per farlo, però, occorre il coraggio di ammettere che non si può pensare di ripristinare lo “status quo ante bellum”, perché il Covid non ha creato una nuova emergenza: ha fatto emergere con cruda evidenza le criticità e le debolezze di un sistema che già indicavamo come inadeguato”.

Questa pregressa “inadeguatezza” (anche e forse soprattutto culturale) ha, inoltre, contribuito a creare situazioni di discriminazione e sofferenza (oltre che di grande incertezza come nella definizione del Piano vaccinazioni anti Covid-19), a partire dall’iniziale obbligo (poi rivisto) delle mascherine nelle uscite anche per le persone la cui disabilità era incompatibile con il loro utilizzo, sino ad arrivare alle conseguenze, in alcuni casi drammatiche, delle normative e dei regolamenti per chi era inserito in strutture residenziali e/o ricoverato per Covid-19, come denunciato più volte da associazioni di familiari e caregiver che hanno continuato a chiedere, anche con una lettera indirizzata al Ministro della salute, che “il protocollo sia cambiato e preveda che, in caso di ricovero di persona con disabilità, sia sempre garantita la presenza e l'assistenza del caregiver familiare”.

Tristemente paradigmatica del contesto che si era creato, la morte a novembre per Covid-19 di Franco, persona di 55 anni con una disabilità intellettiva, nel reparto di Terapia intensiva dell'ospedale San Francesco di Nuoro. Le sue sorelle per potergli stare vicino, come lui continuava a chiedere, hanno lottato per diverso tempo: “Aiutateci a combattere la battaglia di umanizzazione negli ospedali. I disabili nei reparti Covid stanno morendo di disperazione, si tratta di persone fragili, incapaci di capire il perché di uno strappo così profondo dai loro affetti più cari”. Per sbloccare la situazione, il giudice tutelare ha dovuto imporre all’ospedale di far entrare una familiare ma il provvedimento, purtroppo, è arrivato solo dopo la morte in solitudine di Franco.


Covid-19 e residenze ristrette 


“Sono nato nel 1945 e mi accorgo di essere vissuto fino ad un certo punto senza avere coscienza di me. … Nessuno mi ha riconosciuto come suo figlio, come nipote, come fratello; nessuna casa è stata la mia casa; nessuno degli oggetti che ho toccato, usato, è stato veramente mio. … Ora ho riconquistato la mia dignità di uomo. Lotterò per sempre perché questo diventi un diritto acquisito di tutti … Io oggi sono un uomo perché ho affrontato questo mondo, perché questo mondo deve affrontare me e le mie difficoltà … Ed è contro certe mentalità, contro le barriere della nostra mente che bisogna fare i conti”.

Dopo gli “anni senza vita” passati all’interno di un grande istituto per persone con disabilità a Torino, Roberto Tarditi era riuscito, con coraggio e dignità, a liberarsi e ricominciare a vivere autonomamente in un appartamento insieme all’amico Piero (dando vita a inizio anni ‘80 a una delle prime esperienze di vita indipendente di persone con gravi disabilità). Da quel momento ha dedicato le sue energie alla lotta per una vita libera per tutti e tutte: “Proprio per la lunga esperienza vissuta all’interno di un istituto, dopo anni di svariate lotte, abbiamo deciso di costituire l’Associazione ‘Mai più istituti d’assistenza’ … [che] si batte contro ogni forma di emarginazione e contro i ricoveri che nascono dalla diversità o dalla debolezza”. Roberto è recentemente mancato ma la sua lotta, e quella delle molte persone e realtà da anni impegnate in tal senso, oggi assume ancor più un valore paradigmatico e sollecita un’adesione e un impegno collettivo perché sia posta fine alle logiche segreganti alla base dell’inserimento in grandi strutture residenziali, che nell’ultimo anno non sono state solo luoghi di discriminazione e negazione di diritti, ma si sono rivelate essere anche uno dei principali centri di propagazione del contagio, di isolamento e di morte.

Ad aprile con un comunicato la FISH denunciava quanto stava accadendo: “Lo dirà la Magistratura, lo dirà magari una commissione di indagine parlamentare che come FISH invochiamo, lo diranno opportune indagini quali siano le responsabilità individuali nella tragedia che si è consumata nelle RSA e nelle strutture italiane che accolgono disabili e non autosufficienti. Di certo è ora di mettere in discussione un intero sistema di strutture segreganti, di ‘luoghi speciali’ o spacciati per tali in funzione di pseudo-specialità riabilitative perché indirizzati a questa o a quella condizione patologica […] non sono solo le lacune o gli errori di profilassi ad avere causato il disastro, ma la stessa logica di coabitazione, di aggregazione forzata, che troppo spesso contraddistinguono queste strutture e questi modelli”.

Nel rapporto Iniziative per il rilancio. Italia 2020-2022, predisposto a giugno per il Presidente del Consiglio dei Ministri da un comitato di esperti in materia economica e sociale, si legge: “La pandemia ha mostrato che occorre adottare un approccio basato sulla domiciliarità dell’assistenza, per mantenere i legami territoriali e proteggere maggiormente le persone e le comunità […] il rafforzamento dei servizi territoriali, la costruzione di un’alternativa al ricovero in RSA e RSD tramite progetti terapeutico-riabilitativi individualizzati e di vita indipendente”.

Il Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, Mauro Palma, nella sua Relazione al Parlamento 2020(7) si soffermava con particolare attenzione sulla situazione delle RSA e delle RSD: “Luoghi dove la permanenza si trasforma spesso, anche per le contingenze delle vite familiari, in una crescente istituzionalizzazione in cui è difficile rintracciare quel principio di potenziamento dell’autodeterminazione, pur limitata o residua, che deve essere conservata come patrimonio di ogni persona”. Già in precedenza(8) il Garante aveva evidenziato come in Italia risultassero attivi 13.203 presidi residenziali socio-assistenziali con 386.072 persone inserite di cui 273.316 (pari al 70,8% del numero complessivo), erano “persone con disabilità e non autosufficienza: 3.147 sono riportati come minori con disabilità e disturbi mentali dell’età evolutiva; 51.593 come adulti con disabilità e patologia psichiatrica; 218.576 come anziani non autosufficienti”.

Nella Relazione 2020 si evidenzia, inoltre, come nella maggior parte dei casi in cui è presente una disabilità, l’inserimento in struttura sia da collegare a un’inadeguata presenza di servizi territoriali, derivante da un’organizzazione del “Sistema sanitario nazionale che, nella sua articolazione regionale, ha finito con strutturarsi in alcune parti del Paese secondo una logica che ha prediletto la modalità di ricovero e residenzialità ospedaliera rispetto a quella della domiciliarità dei servizi specialistici, territorialmente diffusa”.

Sono evidenti le gravi ricadute che tali logiche e prassi organizzative hanno avuto: “In alcuni casi, le informazioni raccolte e la raccapricciante cronaca di questi ultimi mesi raccontano del rischio che, proprio a causa delle insufficienti risposte territoriali, queste persone anziane possano essere state abbandonate in modo discriminatorio alla ‘non cura’ del Covid-19. Da qui, in conseguenza anche della necessaria chiusura alle visite delle figure di supporto non sanitario, l’ulteriore rischio di una privazione di fatto della libertà personale […] Nulla ancora sappiamo di quanto possa essere accaduto all’interno di altre strutture simili alle RSA […] basti pensare alle residenze sanitarie per giovani o adulti con disabilità, come le Residenze sanitarie per disabili o alle Comunità socio-sanitarie (CSS). […] Le informazioni a disposizione su queste strutture per persone con disabilità durante l’emergenza Covid-19 sono frammentarie e discordanti. […] Un fatto certo è che il Garante nazionale ha ricevuto segnalazioni da parte di alcune Associazioni che riferivano di persone con disabilità contagiate, ammalate e purtroppo anche decedute”.

Oltre all’elevato numero di decessi e contagi, in diversi casi è stato rilevato un abuso di mezzi di contenzione fisica e/o chimico-farmacologica. Inoltre i diversi controlli effettuati nel corso dell’anno (in RSA, RSD, case di riposo, comunità alloggio), evidenziano un elevato numero di situazioni critiche, di abbandono, di violenza e di illegalità:

  • ad aprile, su 918 strutture controllate, sono state evidenziate irregolarità in 183 strutture (il 20% del totale). Sono state inoltre appurate situazioni penalmente rilevanti che hanno determinato la denuncia all’Autorità giudiziaria di 172 persone;
  • ad agosto, su 265 strutture controllate, sono state individuate 51 strutture con irregolarità (pari al 19% del totale dei controlli), e sono state rilevate situazioni penalmente rilevanti che hanno determinato il deferimento all’Autorità giudiziaria di 14 persone;
  • a novembre su 232 strutture controllate, sono state rilevate irregolarità in 37 strutture (pari al 16% del totale), deferendo all’autorità giudiziaria 11 persone e segnalandone ulteriori 42.


Con la fine del lockdown legato alla “fase 1” della pandemia, la situazione all’interno di quelle che nel rapporto del Garante sono definite “residenze ristrette”, non sembra esser sostanzialmente migliorata come si può evincere da un comunicato della LEDHA che, nel mese di luglio, dopo aver ricevuto diverse denunce su quanto si stava verificando, sottolineava che “Ogni restrizione imposta alle persone che vivono nelle strutture residenziali, qualora non sia ragionevolmente motivata, può costituire una discriminazione sanzionabile ai sensi della legge 67/2006”.

Raccogliendo nuovamente questa e molte altre segnalazioni dello stesso tenore, il Garante nazionale scriveva ad agosto ai Presidenti delle regioni evidenziando che nella maggior parte delle strutture non c’era ancora la possibilità di incontrare le persone care o di riferimento, sollecitando “un controllo, o laddove necessario una revisione, sulla corretta applicazione delle nuove regole che definiscono le modalità di contatto tra gli ospiti delle strutture delle Residenze per persone anziane o con disabilità e i loro cari”. Nella lettera si specificava come “La totale chiusura delle strutture a seguito delle norme emanate al primo manifestarsi della pandemia, le aveva trasformate in luoghi rientranti nell’ambito del mandato di vigilanza del Garante nazionale, in quanto di fatto privativi della libertà”, e che “in molti casi, soprattutto per persone con disabilità, l’assenza di relazioni anche gestuali dirette determina una regressione cognitiva con forte rischio di istituzionalizzazione. […] Ciò può così configurarsi, inoltre, come forma di discriminazione in ordine all’età della persona o al grado di disabilità”.

Nel corso della pandemia la situazione drammatica in quelle che il Garante ha definito “residenze ristrette”, in particolare nelle RSA e nelle RSD, ha assunto una rilevanza centrale e sicuramente impone alcune riflessioni e un generale ripensamento delle logiche segreganti spesso sottese a tale tipo di intervento.

Secondo una definizione ripresa dal sito istituzionale della Lombardia (regione particolarmente colpita dalla pandemia):

  • Le RSA sono strutture residenziali destinate ad accogliere persone anziane non autosufficienti, alle quali si garantiscono interventi destinati a migliorarne i livelli di autonomia, a promuoverne il benessere, a prevenire e curare le malattie croniche.
  • Le RSD accolgono persone dai 18 ai 65 anni (in alcuni casi anche adolescenti) con disabilità grave e necessità di supporti ad alta intensità di prestazioni assistenziali, riabilitative e sanitarie, impossibilitate, in via temporanea o permanente, a restare nel proprio nucleo familiare. 

La capacità di accoglienza (posti accreditati) di ogni singola struttura, sempre nella regione lombarda, per le RSA supera spesso le 100 unità sino ad arrivare alle 599, mentre per le RSD supera spesso le 40 unità sino ad arrivare alle 298 (senza indicazioni di eventuali suddivisioni in nuclei). Non è difficile immaginare come sia complesso, se non impossibile, ricreare contesti di tipo familiare e percorsi di vita individualizzati con questi numeri che, piuttosto, rendono arduo non identificare tali strutture con delle vere e proprie istituzioni totali.

In un articolo inchiesta pubblicato nel gennaio 2020 su Lombardiasociale.it (progetto editoriale realizzato presso l’Istituto per la Ricerca Sociale), si provava a rispondere alla domanda “Ma dove vanno le persone con disabilità?”. Il fatto che tale analisi sia stata pubblicata in concomitanza con il diffondersi della pandemia nel nostro paese e che sia relativa a una delle regioni maggiormente colpite la rende particolarmente significativa. L’articolo evidenzia come la scarsità di risorse e interventi rivolti alla vita indipendente e al mantenimento delle persone con disabilità al domicilio, faccia sì che nel momento in cui le famiglie non sono più in grado di farsi carico delle cure e dell’assistenza, l’inserimento in struttura sia la principale risposta istituzionale, avendo gli interventi per il diritto alla vita indipendente e quelli finanziati con la legge 112/2016 (legge per il Dopo di noi), per lo più ancora carattere sperimentale. Nell’inchiesta si fa inoltre riferimento all’insufficienza del numero di “posti” garantiti per le persone con disabilità in Lombardia. A questa insufficienza si sopperisce in minima parte con l’inserimento in strutture private in altre regioni (con conseguente sradicamento delle persone dai propri contesti di vita) ma, dato ancor più allarmante, la principale modalità di compensazione è l’inserimento in RSA - che dovrebbero essere dedicate ad anziani non autosufficienti - di molte persone con disabilità di età compresa tra i 18 e i 64 anni (1563 in totale, il 27,5% degli inserimenti).

A tali inserimenti “promiscui” di giovani e/o adulti con disabilità in RSA, fa riscontro una speculare e paradossale situazione al compimento del 65esimo anno. Infatti i regolamenti relativi alle RSD (o ad altri tipi di intervento residenziale per persone con disabilità), prevedono che possano essere accolte persone nella fascia dai 18 (in alcuni casi anche adolescenti!) ai 64 anni. Pare, infatti, che il compimento del 65esimo anno rappresenti uno spartiacque tra gli interventi e i servizi rivolti alle persone con disabilità e quelli rivolti alle persone anziane, come rilevabile anche nelle Linee di indirizzo per il riparto dei finanziamenti ai progetti per la vita indipendente, cui fa riferimento il DPCM 21/12/2020 “Riparto del Fondo per le non autosufficienze per l’anno 2020”, in cui si cita il numero di persone con disabilità nella fascia 18-64 anni come criterio per l’assegnazione delle risorse finanziarie.

Ma cosa succede con il compimento del 65esimo anno per le persone con disabilità già inserite in una struttura residenziale (magari da anni e in contesti di tipo familiare)? Per lo più avviene un trasferimento in RSA, dando luogo a situazioni in cui le persone sembrano essere ridotte a retta da passare da un servizio ad un altro. “Non più persone disabili ma semplicemente anziane”, con questo titolo pochi anni fa il periodico online Redattore Sociale approfondiva la questione rifacendosi alla storia del signor G., trasferito contro la sua volontà dalla piccola comunità nel cuneese in cui viveva da una decina di anni dopo la morte della madre, in una RSA, senza alcun rispetto per i legami affettivi e le abitudini di vita costruite in quegli anni: “Di signor G., in Italia, ce ne sono tanti: tutte le persone con disabilità che, al compimento dei 65 anni, si trovano a cambiare riferimenti nei servizi di assistenza e di accoglienza a cui fino a quel momento si sono rivolti. Una situazione che produce spesso gravi disagi o veri e propri drammi, specie quando è lo stesso contesto di vita che deve essere cambiato: la RSA ha numeri, modalità e caratteristiche molto differenti da una RSD, oltre al fatto che gli ‘anziani’ che le abitano hanno quasi sempre ben più di 65 anni. E senza contare che le esigenze di una persona disabile fin dalla nascita sono molto diverse da quelle di chi ha una disabilità legata all'età”. La rigidità di questo sistema, proseguiva l’analisi, potrebbe essere spezzata dalla legge sul Dopo di noi (L. 112/2016) che, però, è ancora lontana da una piena attuazione.

La logica istituzionale sottesa a tale tipo di interventi prevede un sistema di scatole comunicanti in cui la priorità non pare essere rispondere ai bisogni delle persone bensì organizzarle, rendendo tali strutture contenitori di vite e non (o solo raramente) contesti di vita.

Quanto successo nel corso della pandemia nelle “residenze ristrette” si è sviluppato a partire da una situazione critica (e in molti casi di violazione dei diritti) preesistente e denunciata da più parti nel corso degli anni, come dal Comitato ONU nel 2016 il quale, nelle sue Osservazioni Conclusive(9) al primo Rapporto sull’implementazione della Convenzione ONU in Italia, esprimeva preoccupazione per la “tendenza a re-istituzionalizzare le persone con disabilità e per la mancata riassegnazione di risorse economiche dagli istituti residenziali alla promozione e alla garanzia di accesso alla vita indipendente per tutte le persone con disabilità nelle loro comunità di appartenenza”.

Nel Memorandum di legislatura 2018(10) del Rapporto sui Diritti, si evidenziava come “rispetto sia alla promozione e applicazione dell’articolo 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (Vita indipendente e inclusione nella società), sia alla garanzia della libertà di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza, poco o nulla è stato fatto. Le risorse per la vita indipendente e per l’assistenza domiciliare continuano a essere connotate da precarietà e residualità rispetto ad altri tipi d’intervento, e i criteri di accesso ai contributi presentano grandi disomogeneità sul territorio nazionale”.

Le cose non paiono essere cambiate di molto se, nonostante l’art. 19 della Convenzione ONU(11), per la garanzia di tale diritto sono ancora necessarie lotte particolarmente dure, come conferma il fatto che ad agosto, per ottenere da parte della regione Toscana un aumento dei fondi relativi ai progetti di vita indipendente (con quasi 300 richieste in lista di attesa), diverse persone con disabilità e loro associazioni hanno dovuto protrarre per quasi due settimane un presidio continuativo di protesta a Firenze, con occupazione della sede della presidenza della Regione.

Purtroppo il sostegno ai percorsi di vita indipendente, alle misure di assistenza indiretta, alla domiciliarità e all’abitare sociale, e la garanzia di soluzioni abitative dignitose, di tipo familiare, quando non sia proprio più possibile restare a casa propria, sembrano continuare ad avere un carattere esclusivamente residuale rispetto a interventi predefiniti e gestiti direttamente dagli enti pubblici come, in particolare, l’inserimento in grandi e impersonali strutture residenziali. È necessario un repentino cambio di paradigma per porre fine a logiche e luoghi segreganti e per garantire a tutte le persone il diritto alla vita indipendente, all’autodeterminazione, alla partecipazione e a un abitare dignitoso, cogliendone anche la stretta correlazione con il diritto alla salute, come la pandemia Covid-19 ha mostrato.


I Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA)


Nel mese di febbraio la III sezione civile della Corte di Cassazione, con sentenza n. 3691/2020, condannava il comune di San Paolo di Jesi al risarcimento dei danni per condotta discriminatoria nei confronti della ricorrente, una consigliera comunale con disabilità, che aveva denunciato la sua impossibilità di “accedere, autonomamente, agli uffici amministrativi e alla sala consiliare del predetto ente municipale. In particolare, l'allora attrice lamentava che, in assenza di un ascensore per disabili e/o di un servoscala, ella doveva farsi ‘guidare’ e ‘trasportare’ dal personale comunale lungo due rampe di scale, per essere messa su una specie di ‘trattorino’ o ‘montascale’”. La Corte ha evidenziato come l'esistenza di “ampia definizione legislativa e regolamentare di barriere architettoniche e di accessibilità rende la normativa sull'obbligo dell'eliminazione delle prime, e sul diritto alla seconda per le persone con disabilità, immediatamente precettiva e idonea a far ritenere prive di qualsivoglia legittima giustificazione la discriminazione o la situazione di svantaggio in cui si vengano a trovare queste ultime”, specificando, poi, come l’accessibilità sia da ritenersi una "qualitas" essenziale “quale conseguenza dell'affermarsi, nella coscienza sociale, del dovere collettivo di rimuovere, preventivamente, ogni possibile ostacolo alla esplicazione dei diritti fondamentali [delle persone con disabilità] evidenziandosi che tali principi rispondono all'esigenza di una generale salvaguardia della personalità e dei diritti dei disabili e trovano base costituzionale nella garanzia della dignità della persona e del fondamentale diritto alla salute degli interessati, intesa quest'ultima nel significato, proprio dell'art. 32 Cost., comprensivo anche della salute psichica oltre che fisica”.

Pochi mesi dopo questa pronuncia della Corte di Cassazione, il Garante nazionale, nella sua Relazione annuale, è intervenuto sul tema dell’accessibilità stigmatizzando “il peso ancora esercitato dal pregiudizio negativo nei diversi ambiti di vita quotidiana che può riflettersi come uno specchio deformante sulla propria costruzione personale. Non aiutano certo il disegno urbano degli spazi e la tradizionale architettura che fino ad anni recenti hanno regolato l’organizzazione degli interni: anche degli uffici pubblici. Né le auto parcheggiate a chiudere i rari scivoli che permettono a una carrozzina di superare l’ostacolo del marciapiede. Barriere nella mobilità, usabilità, comunicazione, informazione, comprensibilità e carenze nell’orientamento, costituiscono di fatto impedimenti all’accesso a risorse e a servizi, ostacolandone, pertanto, la fruibilità in condizione di concreta uguaglianza”.

Ostacoli e impedimenti presenti anche in quegli ambiti in cui maggiormente si dovrebbe promuovere una cultura inclusiva e affermare il diritto alla piena partecipazione, come risulta chiaro dal report ISTAT 2019-2020 sull’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, in cui si evidenzia che sul fronte delle barriere fisiche solamente una scuola su tre risulta accessibile per gli alunni con disabilità motoria, mentre per quanto riguarda le barriere sensoriali, la situazione è disastrosa con solo il 2% delle scuole che dispone di tutti gli ausili senso-percettivi destinati a favorire l’orientamento all’interno del plesso da parte degli alunni con disabilità sensoriali.


C7. Grafico 5 • Scuole accessibili per ripartizione e tipo di accessibilità


La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità richiama la centralità dell’accessibilità tra i principi fondamentali e dedica a questo tema l’articolo 9: “Al fine di consentire alle persone con disabilità di vivere in maniera indipendente e di partecipare pienamente a tutti gli aspetti della vita, gli Stati adottano misure adeguate a garantire alle persone con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri, l’accesso all’ambiente fisico, ai trasporti, all’informazione e alla comunicazione, compresi i sistemi e le tecnologie di informazione e comunicazione, e ad altre attrezzature e servizi aperti o forniti al pubblico, sia nelle aree urbane che in quelle rurali. Queste misure, che includono l’identificazione e l’eliminazione di ostacoli e barriere all’accessibilità, si applicano, tra l’altro, a: (a) edifici, viabilità, trasporti e altre strutture interne ed esterne, comprese scuole, alloggi, strutture sanitarie e luoghi di lavoro; (b) ai servizi di informazione, comunicazione e altri, compresi i servizi informatici e quelli di emergenza”.

Purtroppo, però, l’accessibilità come tema ubiquitario e trasversale “per consentire alle persone con disabilità di godere pienamente di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali”, pare essere ancora lontana dal diventare “principio chiave per sostenere processi inclusivi e la piena partecipazione”. Infatti, soffermandosi anche solo sull’accessibilità dell’ambiente fisico, sono evidenti gravi ritardi e lacune, prova ne sia il fatto che la normativa sui Piani per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA), è disattesa da oltre 30 anni su quasi tutto il territorio nazionale. I PEBA sono lo strumento previsto dalla legge n. 41/86 per monitorare e superare le barriere architettoniche presenti in un determinato comune, amministrazione e/o territorio(12), integrati e ampliati dalla legge 104/92(13).

Ulteriori prescrizioni per gli edifici e gli spazi pubblici(14) sono arrivate con il DPR 503/96 che oltre ad ampliare la definizione di barriere architettoniche(15), all’art. 4 specifica che "I progetti relativi agli spazi pubblici e alle opere di urbanizzazione a prevalente fruizione pedonale devono prevedere almeno un percorso accessibile in grado di consentire con l'utilizzo di impianti di sollevamento ove necessario, l'uso dei servizi, le relazioni sociali e la fruizione ambientale anche alle persone con ridotta o impedita capacità motoria o sensoriale. ...". In ultimo con il DPR 380/2001 sull’ “Eliminazione o superamento delle barriere architettoniche negli edifici pubblici e privati aperti al pubblico” si richiamano direttamente i PEBA(16).

La definizione dei PEBA sarebbe dovuta avvenire, quindi, entro il 1987, diversamente le Regioni avrebbero dovuto commissariare i comuni e le amministrazioni inadempienti. Tali piani avrebbero dovuto poi essere modificati e integrati secondo le indicazioni e prescrizioni contenute nei successivi atti legislativi.

Purtroppo solo un’esigua minoranza di comuni su tutto il territorio nazionale ha adottato il PEBA come testimoniato da un’indagine dell’ANCI Lombardia del 2018(17), da cui risultava che il 94,2% dei comuni della Regione ne era sprovvisto (e sul resto del territorio nazionale le cose non sembrano andare meglio).

Tale situazione è un preoccupante indice dello stato di attuazione dei diritti costituzionalmente previsti per tutte le persone costrette a una mobilità ridotta a causa di una disabilità (ma non solo). Il fatto che la normativa sui PEBA, dopo oltre trent’anni, continui a essere disattesa su quasi tutto il territorio nazionale dimostra, oltre a una diffusa situazione d’illegalità, la permanenza di barriere politico/culturali, oltre che architettoniche, profondamente radicate nel nostro paese, in cui, relativamente ad alcuni diritti e ai conseguenti doveri istituzionali, fanno riscontro, troppo spesso, colpevoli inadempienze che si traducono in vere e proprie discriminazioni con gravi e a volte tragiche conseguenze sulla vita delle persone. Lo ha drammaticamente testimoniato la morte del giovane studente Niccolò Bizzarri avvenuta a Firenze nel mese di gennaio, a seguito della caduta dalla sua carrozzina, ribaltatatasi a causa delle pessime condizioni del manto stradale. L’Associazione Luca Coscioni ha sottolineato come non si possa parlare di un “incidente”: “Sembra che in quel punto i marciapiedi fossero inaccessibili, per cui Niccolò è stato costretto a spostarsi con la carrozzina in mezzo alla strada, la cui pavimentazione era però sconnessa e piena di buche. … Le nostre città – da nord a sud – sono piene di ostacoli, barriere, buche, scale e scalini che rendono i luoghi, gli edifici e gli spazi pubblici inaccessibili e pericolosi per chi si muove sulla sedia a ruote. Per questo è urgente predisporre e attuare i Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche in ogni comune, come prevede la legge sin dal 1986”.

L’approvazione nel mese di maggio da parte della Regione Lombardia (su iniziativa dell’Associazione Luca Coscioni), di un progetto di legge per l’istituzione di un registro dei PEBA per monitorare e sollecitare l’adozione e l’applicazione dei Piani e il rispetto della normativa, potrebbe essere un primo passo, da compiere in ogni regione, per il ripristino di una situazione di legalità.

Il Progetto Individuale 


Riprendendo il tema scelto dalle Nazioni Unite per la Giornata internazionale delle persone con disabilità “Ricostruire meglio: verso un mondo post Covid-19 inclusivo, accessibile e sostenibile”, i presidenti dell’Anffas e della UILDM, in un’intervista realizzata dal periodico Vita.it, hanno indicato nella progettazione personalizzata/individualizzata un primo passo essenziale. Roberto Speziale, presidente di Anffas che da anni si batte per il rispetto e l’applicazione dell’art. 14 della legge 328/00(18) - ad esempio con la campagna “Buon compleanno 328” - lo afferma molto chiaramente: “Anffas torna ancora una volta a indicare la progettazione individualizzata dei sostegni e il progetto personalizzato di vita il livello essenziale base su cui costruire un nuovo modello di welfare”. Parimenti anche Marco Rasconi (UILDM), nel ribadire la centralità della persona con disabilità, richiama “l’applicazione dell’art 14 della 328: avere dei progetti di vita ci porta a mettere la persona al centro, definendo i suoi bisogni e desideri, smettendo di parcellizzare sia la raccolta del bisogno sia la risposta: scuola, educazione, trasporti, risorse economiche… deve essere tutto insieme. Questo ci porta alla vita indipendente … Come si fa? Andando a scardinare tanti paletti culturali, smettendo di dare risposte ‘a gettone’ con risorse dedicate a singoli pezzi di vita, immaginando un progetto di vita, con risposte trasversali, multiple e composite”.

Il progetto individuale non si riduce, quindi, al Piano Educativo Individualizzato (PEI) scolastico e/o ai vari progetti dei diversi servizi/interventi relativi alla persona con disabilità, ma è un progetto di carattere generale, più ampio e trasversale, richiesto dalla persona con disabilità e/o dai suoi familiari (ove ve ne sia la necessità come nel caso di minori), con cui deve essere condiviso. Tale aspetto assume una certa rilevanza e potrebbe rivelarsi uno strumento utile anche in relazione al recente dibattito che si è acceso attorno al Decreto interministeriale 182/2020, sul nuovo modello di PEI scolastico - in cui sembrano esserci diversi elementi tali da inficiare la piena inclusione degli studenti con disabilità, come evidenziato nella campagna #NoEsonero, promossa dal CoorDown e diverse altre associazioni -, dove si fa esplicito riferimento (come nel precedente D.lgs. 66/2017) al necessario “raccordo del PEI con il progetto individuale” (Art. 6).

Come confermato in più sentenze, inoltre, il progetto individuale una volta definito assume valenza di diritto soggettivo incomprimibile, non modificabile unilateralmente da ente locale e/o azienda sanitaria, sottratto da vincoli di bilancio(19), e la cui non attuazione da parte degli enti preposti costituisce un illecito amministrativo(20). In primo luogo, ai sensi del secondo comma della disposizione indicata, il progetto individuale deve comprendere “oltre alla valutazione diagnostico-funzionale o al profilo di funzionamento, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio Sanitario Nazionale, il Piano Educativo Individualizzato a cura delle istituzioni scolastiche, i servizi alla persona a cui provvede il Comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all'integrazione sociale, nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale” e deve altresì definire “le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare”.

Inoltre, il progetto deve anche contemplare un budget di progetto, da intendersi quale “insieme di tutte le risorse umane, economiche e strumentali da poter utilizzare in maniera flessibile, dinamica e integrata”, nonché individuare una figura di riferimento (il cosiddetto “case manager”) e “metodologie di monitoraggio, verifica periodica ed eventuale revisione, tenuto conto della soddisfazione e delle preferenze della persona disabile’.

Come disposto dall’art. 1, secondo comma, della legge n. 112/2016, il progetto deve, infine, contemplare “misure di assistenza, cura e protezione nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, non determinate dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l'adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l'esistenza in vita dei genitori’, con il necessario ‘coinvolgimento dei soggetti interessati’ e ‘nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi’”.

Tuttavia, nonostante la sua importanza, l’articolo 14 della legge 328/00 continua a rimanere poco conosciuto e perlopiù disapplicato, sia per la mancanza di un’informazione diffusa relativa a tale diritto, sia, spesso, per le difficoltà e/o le resistenze da parte dei soggetti deputati (i comuni, d’intesa con le aziende sanitarie) nel coordinarsi e condividere insieme ai diretti interessati il progetto stesso che, in diversi casi, è stato realizzato solo a seguito di ricorsi al TAR(21). Talora all’inadempienza è stata imputata anche una discriminazione indiretta ai sensi del comma 3 dell'articolo 2, legge n. 67/2006 nei confronti della persona con disabilità richiedente.

Se, quindi, la progettazione individualizzata e personalizzata rappresenta un diritto ed un’opportunità per costruire un’alternativa all’istituzionalizzazione e un progetto di vita partecipato ed esigibile, la promozione dell’informazione su questo diritto e la garanzia del rispetto della relativa normativa potrebbero essere realmente un primo passo importante.


Abilismo, discriminazioni e violenze


“L’attuale crisi pandemica ha fatto emergere che le bambine, ragazze e donne con disabilità sono maggiormente esposte al rischio di subire violenza, abusi e maltrattamenti e nell’attuale stato di isolamento forzato impossibilitate a richiedere aiuto nei casi di violenza domestica, episodi che sono in preoccupante aumento” (FISH, “Emergenza Covid-19). Anche per le persone inserite/segregate all’interno delle strutture residenziali l’isolamento imposto per contenere la diffusione del virus ha amplificato tali rischi, come testimoniato, oltre che dall’elevato numero di denunce e infrazioni rilevate nel corso dei controlli ispettivi, dal gravissimo caso verificatosi a Troina, in provincia di Enna, nell’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico per il ritardo mentale e l’involuzione cerebrale senile Oasi Maria SS. ONLUS, in cui una ragazza di 26 anni è stata stuprata e messa incinta da un operatore socio sanitario in servizio presso il reparto in cui era inserita (riservato alle persone risultate positive al Covid-19). Lo stupro è avvenuto nei primi giorni di aprile, quando la struttura era stata dichiarata "zona rossa" dopo il contagio di 162 tra operatori e ricoverati. La scoperta della gravidanza (e il conseguente arresto dello stupratore) è avvenuta solo a settembre quando i parenti hanno potuto rivedere la congiunta. Agghiaccianti oltre che la giustificazione addotta dallo stupratore - “la ragazza mi ha provocato” - le dichiarazioni pubbliche della sua avvocatessa che nel corso di un’intervista a Mattino Cinque ha affermato: “Non parlerei di stupro. Si tratta di una ragazza disabile che, come tutti i disabili, cercano continuo affetto. Il mio assistito non ha usato violenza fisica nei confronti di questa disabile”. Purtroppo, come in questo caso, spesso a violenze e discriminazioni si accompagna la manifestazione di pregiudizi e considerazioni fortemente stigmatizzanti che rappresentano un surplus, un’eccedenza gratuita di violenza che si riversa sulle vittime. Inoltre un’attenzione e una consapevolezza generale ancora scarse su questi temi (così come sulle questioni legate alle dimensioni intersezionali in cui i diversi motivi di discriminazione s’influenzano reciprocamente), fanno sì che continuino a esserci minori tutele e molteplici barriere nella fase di richiesta d’aiuto e di denuncia.

La situazione è, inoltre, aggravata dal permanere di una diffusa, anche se spesso latente, “cultura” abilista, che traspare in diverse dichiarazioni, come nel mese di settembre, quando Franca Maiorano, una donna con disabilità da anni impegnata sul fronte dei diritti, per la sua candidatura alle elezioni amministrative di Segrate (nell'hinterland milanese), è stata vilmente attaccata dal presidente della Confcommercio locale con diversi commenti infimi su facebook: "Vorrei sapere che contributo può dare la ragazza disabile … i disabili, consenzienti o meno, vanno protetti … per le persone disabili è preferibile mantenere un profilo basso".

In alcuni casi anche trasmissioni televisive particolarmente seguite sono state contenitore di linguaggio discriminatorio, come nel corso delle trasmissioni Grande Fratello Vip e L’Assedio, in cui in alcune occasioni sono stati usati i termini “Down” e “Mongoloide” in tono offensivo o discriminatorio (“Non farmi passare come mongoloide”, “Ma sei un down!”, "Sono una mongoloide”). Nel denunciare tali episodi il Coordown ricordava come per contribuire alla realizzazione di una società realmente inclusiva e per contrastare derive abiliste, sia prioritario sviluppare un percorso culturale, che nel linguaggio ha un imprescindibile punto di partenza: “Offendere usando i termini della disabilità è purtroppo all’ordine del giorno. […] chiediamo di smetterla […] Non è questione di politically correct o di forma, è una questione di sostanza. Le parole, infatti, sono importanti e il linguaggio è la base della nostra cultura. Proprio da qui, dunque, bisogna partire, coltivando un linguaggio corretto e rispettoso soprattutto tra i giovani, nelle scuole, in famiglia, nei contesti lavorativi, come è pure urgente innescare un circolo virtuoso che getti le basi di una cultura di accoglienza e di rispetto che parta dal linguaggio e ponga le fondamenta per una società più civile e inclusiva”.

Da alcune recenti dichiarazioni, amplificate sui social, emerge, inoltre, un elemento di rischio e di discriminazione nella tendenza a considerare prioritariamente in termini di “produttività” e “utilità” la vita delle persone. A novembre il presidente della regione Liguria pubblicava un tweet in cui parlando dei decessi della giornata precedente per Covid-19 specificava che la maggior parte erano stati di pazienti anziani, persone “non indispensabili allo sforzo produttivo del paese”, seppur da tutelare. Qualche settimana dopo un consigliere e presidente della Commissione bilancio del comune di Pavia, su facebook affermava che “Ormai questo piagnisteo sulle vittime penso che abbia stufato tanti italiani, per salvare poche migliaia di vecchietti stiamo rovinando la vita a un sacco di giovani", concludendo il suo post con un “W Darwin”, un becero richiamo alle teorie della “selezione naturale”.

Continuano, in ultimo, a essere numerosi, e di particolare gravità, gli episodi di discriminazioni e violenze subiti dalle persone con disabilità, sempre più spesso diffusi anche sui social. Di seguito un parziale, ma preoccupantemente significativo, elenco:

  • Febbraio, Marzo, Novembre. Ripetuto utilizzo delle parole “Down” e “Mongoloide” come insulto o battuta offensiva nel corso delle trasmissioni “Grande Fratello Vip” e “L’Assedio” .
  • Aprile, Latina (LT). Arrestato 43enne per violenze contro la sorella con disabilità con cui conviveva e contro la madre intervenuta per difenderla (link alla notizia).
  • Aprile, Settimo Milanese (MI). Arrestati due operatori sanitari responsabili di ripetuti maltrattamenti nei confronti delle persone con autismo inserite nella Comunità socio sanitaria presso cui prestavano servizio (link alla notizia).
  • Aprile, Italia. Controlli dei NAS presso 918 strutture, (RSA, RSD, centri ad orientamento sanitario-riabilitativo e di lungodegenza, nonché varie tipologie di attività assistenziali come case di riposo, comunità alloggio e case famiglia). Evidenziate irregolarità in 183 strutture (il 20% del totale). Sono state inoltre appurate situazioni penalmente rilevanti che hanno determinato la denuncia all’Autorità giudiziaria di 172 persone (link alla notizia).
  • Maggio, Monopoli (BA). Arrestato badante resosi responsabile di ripetute violenze e maltrattamenti nei confronti della persona non autosufficiente che avrebbe dovuto assistere (link alla notizia).
  • Maggio, Carpi (MO). Padre uccide il figlio 37enne con disabilità e poi si toglie la vita (link alla notizia).
  • Maggio, Cecina (LI). Arrestata badante 65 enne per violenze e maltrattamenti nei confronti della persona con disabilità che avrebbe dovuto assistere (link alla notizia).
  • Giugno, Offida (AP). Arrestato operatore in servizio presso una RSA per 8 omicidi volontari premeditati e 4 tentati omicidi di anziani ospitati dalla struttura, tra il 2017 e il 2019 (link alla notizia).
  • Giugno, l’Aquila (AQ). Atti vandalici ai danni del parco giochi accessibile (link alla notizia).
  • Luglio, Avellino (AV). Arrestato un uomo 77enne per ripetute violenze sessuali contro una minorenne (minore di 14 anni) con disabilità (link alla notizia).
  • Luglio, Valmontone (RM). Montagne russe vietate al Parco divertimenti a ragazza con sindrome di down (link alla notizia).
  • Luglio, Saltrio (VA). Padre uccide la figlia con disabilità di 31 anni e si toglie la vita (link alla notizia).
  • Luglio, Ardea (RM). Aggressione razzista e abilista nei confronti di Beatrice Ion, atleta paralimpica della nazionale di basket in carrozzina, con insulti quali: “Stranieri di m.., tornate al vostro Paese … Handicappata di m … a tua figlia handicappata la becco per strada e mi faccio fare un lavoretto…”. (link alla notizia).
  • Agosto, Napoli (NA). Padre 88enne spara ai due figli con disabilità, ferendone uno e uccidendo l’altro (link alla notizia).
  • Agosto, Savignano sul Rubicone (FC). Ragazzi con autismo cacciati dal titolare di un autogrill: “Via dai tavolini, non vogliamo disabili qui” (link alla notizia).
  • Agosto, Valsugana (TN). Arrestati tre uomini (di 82, 64 e 59 anni) per stupro e violenze ripetute nei confronti di una ragazza ventenne con disabilità (link alla notizia).
  • Agosto, Italia. Controlli sul territorio nazionale per 265 strutture. L’azione dei NAS è stata rivolta a tutte le tipologie di strutture dedicate all’assistenza ed ospitalità di persone anziane e con disabilità (RSA, RSD, strutture ad orientamento sanitario-riabilitativo, case di riposo, comunità alloggio, …). Sono state individuate 51 strutture con irregolarità (pari al 19% del totale dei controlli), e sono state rilevate situazioni penalmente rilevanti che hanno determinato il deferimento all’Autorità giudiziaria di 14 persone (link alla notizia).
  • Ottobre, Bolzano (BZ). Un uomo 82enne uccide la moglie 80enne con disabilità e poi tenta suicidio (link alla notizia).
  • Ottobre, Troina (EN). Arrestato un operatore socio sanitario per aver violentato e messo incinta una donna con disabilità all’interno della struttura Oasi Maria Santissima di Troina. L'accusa è quella di violenza sessuale aggravata "dall'aver commesso il fatto ai danni di una donna disabile e nel momento in cui la stessa era a lui affidata". La violenza era avvenuta nei giorni del lockdown, quando l'Oasi era in zona rossa con la presenza di 162 positivi fra pazienti e infermieri (link alla notizia).
  • Ottobre, Asola (MN). Arrestata una donna di 45 anni autrice di perduranti maltrattamenti e vessazioni posti in essere dal 2016 a carico della sorella disabile convivente, per indurla a farsi inserire in una struttura e andare via di casa (link alla notizia).
  • Novembre, Italia. Controlli da parte dei NAS su 232 strutture sanitarie e socio-assistenziali, (RSA, RSD, case di riposo, comunità alloggio, …). In 37 strutture sono state riscontrate irregolarità, contestando, complessivamente, 59 violazioni, di cui 9 penali e 43 amministrative, deferendo all’autorità giudiziaria 11 persone e segnalandone ulteriori 42. (link alla notizia).
  • Novembre, Vittoria (RG). Sono denunciate alcune persone per aver ripreso e poi postato sui social il filmato della morte e caduta dalla carrozzina di una persona con disabilità nel centro di Vittoria (link alla notizia).
  • Novembre, Valsamoggia (BO). Arrestate la titolare e 3 collaboratrici di una struttura per anziani non autosufficienti con le accuse di maltrattamenti, omissione di soccorso ed esercizio abusivo della professione sanitaria (link alla notizia).
  • Dicembre, Cagliari (CA). Esposto alla Procura della Repubblica da parte dell’UNASAM, per la situazione in cui viene costretto da anni una persona con disabilità inserita in una struttura dell’AIAS, che da anni deve indossare quotidianamente un casco da arti marziali e tenere le mani legate da calzini da tennis, “ausili sanitari” necessari secondo la direzione della struttura (link alla notizia 1, link alla notizia 2).


Note


(1) - European Disability Forum, Impact of COVID-19 on persons with disabilities. Extract from the Human Rights Report 2020.

(2) - EUROSTAT, L'indicatore Europa 2020 del rischio di povertà o esclusione sociale AROPE per livello di limitazione delle attività, 2018

(3) - COVID-19 Disability Rights Monitor 2020, Disability rights during the pandemic, 2020.

(4) - dall’art. 3 della Costituzione alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata con la legge 18/09

(5) - Rodotà Stefano, Il diritto di avere diritti, Laterza, Roma-Bari, 2012, pp. 228-229.

(6) - Office of the High Commissioner for Human Rights, COVID-19 AND THE RIGHTS OF PERSONS WITH DISABILITIES, 29 April 2020.

(7) - Garante Nazionale dei diritti delle persone detenute o private della libertà personale, Relazione al Parlamento 2020

(8) - Garante Nazionale dei diritti delle persone detenute o private della libertà personale, Relazione al Parlamento 2018. Cfr. anche AA.VV., La segregazione delle persone con disabilità, Maggioli Editore, RN, 2018, pp. 13-16.

(9) - Committee on the Rights of Persons with Disabilities, Concluding observations on the initial report of Italy, 6 october 2016

(10) - A Buon Diritto Onlus, RAPPORTO SULLO STATO DEI DIRITTI IN ITALIA. Memorandum di Legislatura, marzo 2018

(11) - Nel quale si afferma: “il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone” richiedendo l’adozione di “misure efficaci e adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società”.

(12) - Legge 41/86, art 32, commi 21-22: “21. Per gli edifici pubblici già esistenti non ancora adeguati […] dovranno essere adottati da parte delle Amministrazioni competenti piani di eliminazione delle barriere architettoniche (PEBA), entro un anno dall’entrata in vigore della presente legge; 22. Per gli interventi di competenza dei comuni e delle province, trascorso il termine previsto dal precedente comma 21, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano nominano un commissario per l’adozione dei piani di eliminazione delle barriere architettoniche presso ciascuna amministrazione”.

(13) - Legge 104/92, art. 24, comma 9: “I piani di cui all’articolo 32, comma 21, della citata legge n. 41/1986 sono modificati con integrazioni relative all’accessibilità degli spazi urbani, con particolare riferimento all’individuazione e alla realizzazione di percorsi accessibili, all’installazione di semafori acustici per non vedenti, alla rimozione della segnaletica installata in modo da ostacolare la circolazione delle persone handicappate”.

(14) - Per quanto riguarda gli edifici e gli spazi privati il riferimento è, in particolare, alla legge n. 13/1989 e al D.M. n. 236/1989

(15) - “Per barriere architettoniche si intendono: a) gli ostacoli fisici che sono fonte di disagio per la mobilità di chiunque [...] b) gli ostacoli che limitano o impediscono a chiunque la comoda e sicura utilizzazione di spazi, attrezzature o componenti; [...] c) la mancanza di accorgimenti e segnalazioni che permettono l'orientamento e la riconoscibilità dei luoghi e delle fonti di pericolo per chiunque”

(16) - DPR 380/2001, articolo 82, comma 8: “I piani di cui all'articolo 32, comma 21, della legge n. 41 del 1986, sono modificati con integrazioni relative all'accessibilità degli spazi urbani, con particolare riferimento all'individuazione e alla realizzazione di percorsi accessibili, all'installazione di semafori acustici per non vedenti, alla rimozione della segnaletica installata in modo da ostacolare la circolazione delle persone handicappate”

(17) - ANCI, Stato di attuazione dei Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA), Indagine sui comuni lombardi, aprile 2018

(18) - L’articolo 14 della legge 328/00 recita: “Per realizzare la piena integrazione delle persone disabili di cui all'articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, nell'ambito della vita familiare e sociale, nonché nei percorsi dell'istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i comuni, d'intesa con le aziende unità sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell'interessato, un progetto individuale, … il progetto individuale comprende, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale o al Profilo di funzionamento, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, il Piano educativo individualizzato a cura delle istituzioni scolastiche, i servizi alla persona cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all'integrazione sociale, nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale. Nel progetto individuale sono definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare”.

(19) - Tar Catania, n. 243 del 02/02/2011, Tar Lazio n. 4075 del 27/3/2015, Trib. Civile Ancona, sent. n. 893 del 30/5/2016

(20) - Tribunale Marsala sent. 366/2019. Gli stessi orientamenti sono confermati anche da due sentenze del TAR Sicilia, sezione di Catania, la n° 2782 e n° 2783 del 20/11/2019: “Il progetto di cui all’art. 14 della legge n. 328/2000 deve soddisfare in modo puntuale alcune specifiche previsioni.

(21) - Come ad esempio Tar Catania, n. 194/2010; Tar Catania n. 243/11; Tar Brescia, n. 291/2013; Tar Catanzaro n. 1861/2015, Tar Catania n. 559/2019

Gabriella Bertini

Gabriella Bertini

(Dicomano 1940 - Firenze 2015)
“RIBELLARSI È GIUSTO, ORGANIZZARSI È FONDAMENTALE”. RICORDIAMO GABRIELLA BERTINI, PIONIERA NELLA LOTTA PER I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ E PRIMA DONNA PARAPLEGICA A GUIDARE UN’AUTOMOBILE IN ITALIA

La diagnosi fu un fulmine a ciel sereno per Gabriella. Aveva solo 13 anni quando un’infezione, probabilmente una trombosi spinale, le intaccò il midollo osseo e la privò per sempre dell’utilizzo delle gambe. A 13 anni si è davvero troppo, troppo giovani per metabolizzare una notizia simile. Ma Gabriella era una ragazza forte, nata durante la guerra, in Toscana, e rimasta orfana di padre a 4 anni. Quella che poteva sembrare una sconfitta senza appello si trasformò per lei nel trampolino delle sue battaglie. Non si sarebbe accontentata di “subire” la vita, di fare quel poco che la società si aspettava facesse vista la sua disabilità. E così terminò gli studi e, a 18 anni, divenne la segretaria del professor Milani, che curava proprio un centro di riabilitazione pediatrico per bambini con gravi difficoltà motorie. Nel frattempo si entrava negli anni Sessanta, e si apriva un decennio di lotte e rivendicazioni. La sua lotta diventò la lotta di tutte le persone con disabilità, basata su una richiesta semplicissima: avere i mezzi per condurre la vita che si desidera, senza il peso di uno “svantaggio” dovuto più alla società circostante che alla disabilità. E così divenne famosa quando, nel 1965, acquistò un’automobile, appositamente modificata in modo tale da poter essere guidata senza l’utilizzo delle gambe. Fu la prima donna paraplegica a farne uso in Italia. La sua storia le diede notorietà, dicevamo, e le permise di portare avanti le sue battaglie con ancora più grinta.

Aveva un esempio chiaro e pratico di ciò che voleva: l’ospedale Stoke Mandeville, in Inghilterra, dove le persone paraplegiche venivano non solo curate, ma anche riabilitate al punto tale di poter lavorare e persino fare sport.

Un qualcosa di impensabile, al tempo, in Italia.

“Il programma del centro inglese era una realtà che dava speranza, faceva tornare la gioia di vivere, di muoversi, studiare, lottare”, dirà.

In poche parole Gabriella si rese conto che il suo sogno poteva essere una realtà. In mezzo c’era la lotta: arrivò ad occupare Piazza della Signoria, a Firenze, chiedendo che fosse rispettata la legge sul collocamento lavorativo delle persone con disabilità, ottenendo l’assunzione per ben 300 persone. I contatti con Stoke Mandeville, nel frattempo, le permisero di portare avanti l’implementazione di nuove forme di cura e riabilitazione anche in Toscana. Un progresso enorme in Italia, dove spesso le cure erano approssimative e si poteva morire anche per una piaga infetta. La sua lotta, Gabriella, la portò persino a casa sua, dove insieme al marito Giuseppe creò un vero e proprio centro senza barriere architettoniche: si poteva fare fisioterapia e riabilitazione, ma anche soltanto parlare e confrontarsi. A casa di Gabriella si poteva semplicemente vivere. La sua lotta continuerà sempre con scioperi della fame, occupazioni, manifestazioni, persino poesie. Terminò solo nella primavera del 2015, con la sua morte. Rimane viva, vivissima la sua eredità - pratica e morale - e la sua testimonianza riassumibile in tre parole: lotta, dignità e diritti.