Il punto della situazione: l’arte della sopravvivenza
I LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) continuano ad essere erogati a macchia di leopardo sul territorio nazionale. È questa l’istantanea del Nuovo Strumento di Garanzia (NSG) che ha l’obiettivo di offrire una panoramica sintetica sul SSN. È un’istantanea non molto aggiornata – il processo di validazione dei dati 2023 si è concluso a marzo 2025 – dentro la quale si possono scorgere tanti fenomeni (la mobilità sanitaria da sud a nord, ad esempio) e iniquità (l’aspettativa di vita correlata al reddito, anche).
Con il ridursi del reddito medio reale (al netto dell’inflazione), aumenta il numero di persone che rinuncia alle spese sanitarie: nel 2024 quasi una su 10. Se l’Istat avesse considerato nella rilevazione anche le spese odontoiatriche il dato sarebbe, molto probabilmente, ancora più elevato. Sulla decisione di rinunciare incidono le liste d’attesa, soprattutto se si guarda al dato relativo al numero di coloro che hanno sostenuto l’intero costo dell’ultima prestazione specialistica (senza rimborsi da assicurazioni) salito del 4% (da 19.9% a 23.9%) nel 2024 rispetto al 2023. Sono, concretamente, milioni di persone. L’impatto della legge 107/2024 per la riduzione dei tempi delle liste d’attesa è stato inferiore allo sperato, visti contenuti della lettera inviata dal ministro della salute al presidente della Conferenza delle Regioni a fine marzo 2025: il 27% delle strutture sanitarie presentava ancora irregolarità gravi, inclusa la pratica di chiudere le agende di prenotazione. Peraltro, a metà novembre 2025, sul sito del Dipartimento per il Programma di Governo risultavano mancare ancora all’appello due dei sei decreti attuativi della legge. Tra gli strumenti per contenere i tempi d’attesa c’è anche il Portale della Trasparenza curato da Agenas. Tra le informazioni disponibili, c’è quella sulle prestazioni erogate nei fine settimana. Sul totale di prenotazioni effettuate nel periodo gennaio-settembre 2025 per visite ed esami (42.797.035) quelle di sabato e domenica risultavano 1.201.384, una quota decisamente contenuta. Il dato aggrega le prestazioni fornite direttamente dal SSN, da aziende accreditate e in regime intramoenia. Per cogliere quale sia l’impatto sulla spesa sostenuta direttamente dai cittadini bisogna attendere i dati raccolti dalla Ragioneria Generale dello Stato con il sistema TS (Tessera Sanitaria) per la dichiarazione dei redditi, che hanno rilevato nel 2023 un incremento del 7% rispetto all’anno precedente (incluse le cure odontoiatriche).
I prossimi mesi si preannunciano tesi: procede l’iter del Ddl Prestazioni sanitarie. La stessa maggioranza ha presentato oltre 600 emendamenti, non particolarmente apprezzati dai sindacati medici. Oltre al tema delle liste d’attesa, si ripresenta la questione dei medici gettonisti, impiegati a coprire le carenze d’organico e che, in teoria, dovrebbero progressivamente uscire di scena, visto che dal 31 luglio 2025 per loro non sono possibili nuove assunzioni.
Progressivamente dovrebbero invece aprire i battenti le Case della Comunità e gli Ospedali di comunità. Nell’insieme queste strutture dovrebbero garantire alle persone l’assistenza sanitaria sul territorio e anche per ricoveri per patologie lievi. In questo modo si dovrebbe ridurre, da un lato la pressione sugli ospedali dedicati a eventi di maggiore complessità (modello Hub and Spoke), e dall’altro favorire l’inserimento tempestivo dei pazienti nelle reti cliniche ospedaliere appropriate. Il PNRR finanzia la realizzazione di buona parte di queste strutture. Quelle PNRR dovrebbero aprire entro giugno 2026. I numeri sono davvero importanti: sono state programmate 1723 Case (1038 PNRR) e 568 Ospedali (307 PNRR). I dati di Agenas sullo stato di attuazione però non lasciano ben sperare. A fine giugno 2025 solo 660 Case di Comunità risultavano avere almeno un servizio attivo e, di queste, solo 46 avevano attivato tutti i servizi e potevano contare sulla presenza di medici e infermieri.
La situazione è ancora più fosca con gli Ospedali di Comunità: a fine giugno 2025 solo 68 erano dichiarati attivi. Aggiunge una punta di pessimismo l’esempio offerto dalla verifica svolta dalla sezione lombarda della Corte dei conti: alcune delle Case di Comunità (CdC) attivate grazie a finanziamenti PNRR non rispettavano le condizioni previste dal contratto. Era, infatti, previsto che fossero del tipo hub (apertura 24/7), ma per le schede di rilevazione Agenas diventavano spoke (apertura 12 ore, 6 giorni su 7). Quante siano davvero le CdC programmate e quante saranno quelle aperte, con tutti i servizi previsti, è difficile dirlo. Ecco, di nuovo, l’esempio della Lombardia. Per Agenas (dicembre 2024) le CdC programmate sono 207, mentre la Corte dei conti (settembre 2024) afferma: «dall’analisi risulta che obiettivo di Regione Lombardia è realizzare con i fondi del PNRR n. 191 Case della Comunità (CdC) […] mentre il Piano Operativo Regionale […] prevede la realizzazione di n.187 CdC». I numeri cambiano ancora con il comunicato stampa della Regione Lombardia (luglio 2025): «Su un totale di 216 Case della Comunità previste dal PNRR e dal Piano regionale, 142 sono già attive». Non resta che attendere, in Lombardia e nel resto d’Italia, per vedere quante Case della comunità e con quali orari, apriranno.
Ciò che non vedremo, purtroppo, è il calo significativo delle morti legate al lavoro: nel 2024 sono state 1.077, cui vanno aggiunte quelle di 13 studenti (l’Inail copre tutte le attività di apprendimento, per ogni ordine e grado). Nei primi nove mesi del 2025 l’Inail ha registrato 891 incidenti mortali (di cui 207 in itinere, 7 studenti). Questi dati sono l’aspetto più eclatante della tutela (ancora) scarsa della salute sui luoghi di lavoro, compito del SSN. Il restante peso della mancata tutela e prevenzione grava sui lavoratori vittima di infortunio o di malattie professionali.
Continua anche ad essere elevato il numero di donne vittima di omicidi volontari: il calo registrato è comunque più contenuto rispetto a quello degli uomini uccisi (anno 2024: 306 vittime totali, 111 donne). È, questo, solo un indizio del malessere psicologico e fisico legato alla sessualità, anche tra adolescenti e preadolescenti. I corsi di educazione all’affettività e alla sessualità però paiono ancora non essere percepiti tra gli strumenti essenziali per la prevenzione, come è emerso da alcune esternazioni di esponenti dell’esecutivo, anche in occasione del discusso Ddl 2423, per il consenso richiesto alle famiglie, di segno molto diverso dal Ddl 979, teso ad introdurre i corsi in tutte le scuole. Le ultime misure prospettate dal governo sulla materia che coniuga sessualità e giovani paiono però orientate altrove. È il caso del Ddl dedicato ai farmaci per la disforia di genere, in particolare la triptorelina, farmaco che ferma, temporaneamente, lo sviluppo sessuale in fase prepuberale. La norma, a quanto risulta, avrebbe anche l’obiettivo di creare un registro dei giovanissimi pazienti trattati. Date le loro condizioni psicologiche e l’età, dovesse quel Ddl proseguire il suo iter, è auspicabile che sia prestata la massima attenzione alla tutela della privacy.
Sarà una gara di sopravvivenza, infine, quella che affronteranno gli studenti iscritti a medicina quest’anno: solo un terzo circa degli iscritti potrà proseguire gli studi dopo il primo semestre, a condizione di aver superato tre esami corposi. Non sarà la prima prova da superare: i medici già laureati (e in buona parte con un rapporto di lavoro con il SSN) del sindacato Anaoo hanno messo in fila gli ostacoli futuri, a cominciare dai tagli che la sanità pubblica continua a subire.
Di là dal sito e tra i numeri, la sanità digitale
In realtà i siti sono tanti, almeno uno per ogni Regione e provincia autonoma, cui si aggiungono quelli per il Fascicolo Sanitario Elettronico e le app. La fantasia per nomi e vesti grafiche non manca: c’è l’app Sinfonia Salute in Campania e la piattaforma Sesamo in Friuli-Venezia Giulia e ci sono anche progressive web application (PWA) che non devono essere scaricate dagli app store, come Salute Piemonte. Rimane insufficiente, invece, l’impegno profuso a tutelare la sicurezza informatica, come evidenziato dall’Agenzia per la Cybersicurezza Nazionale (ACN) nella relazione relativa al periodo gennaio 2023-maggio 2025. Le falle sfruttate negli attacchi alle reti informatiche sono legate a dotazioni obsolete e alla formazione inadeguata del personale, ma, soprattutto, alla scarsa consapevolezza del rischio cyber.
È arduo cogliere quanto il moltiplicarsi di siti e applicazioni abbia concretamente reso più accessibili i servizi erogati dal SSN. Il quadro offerto dal monitoraggio sul Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) è piuttosto desolante. Definito ora FSE 2.0, nasce con obiettivi ambiziosi, incluso quello di aumentare efficacia, efficienza ed appropriatezza delle cure anche in situazioni di emergenza. Il catalogo di servizi e documenti potenzialmente disponibili spazia dalla scelta del medico, al referto, dal pagamento del ticket alla prenotazione di televisite. Pare quasi un libro dei sogni, visto che alcuni servizi sono erogati solo in alcune regioni, e, talvolta, solo in alcune aziende sanitarie di alcune regioni. Al momento, il FSE continua ad essere mediamente poco utilizzato da cittadini, medici ed aziende sanitarie. A fine giugno 2025 solo il 43% dei cittadini aveva autorizzato il personale SSN a consultare il proprio FSE, con forti oscillazioni tra Emilia-Romagna, Provincia di Trento e Veneto (92%, 89% e 88% rispettivamente) e Abruzzo, Calabria (1%) e Campania (2%) che solo parzialmente confermano il divario nord sud, viste le percentuali di consensi in Puglia (74%), Provincia di Bolzano (39%) e Liguria (12%). L’altro indicatore dell’uso da parte dei cittadini è dato dagli accessi fatti dai titolari di FSE che nel periodo di rilevazione (90 gg) hanno nuovi documenti, ad esempio referti, da consultare. In questo caso la media nazionale (dati secondo trimestre 2025) è del 26%, con il picco massimo del Veneto (62%) e minimo delle Marche (2%). Il dato relativo all’uso da parte dei medici di famiglia e pediatri è apparentemente elevato (il 95% di 44.965 totali, unica disallineata la Val d’Aosta: 47%, pari a 40 su 85 totali), ma rileva la propensione di questi professionisti ad utilizzare lo strumento FSE. È quindi loro sufficiente consultarne uno nell’arco del periodo di osservazione per risultare propensi. La percentuale di specialisti dipendenti dal SSN abilitati al FSE è del 72%. Se buona parte delle regioni (12) è al 100%, quattro si discostano molto dalla media: Liguria (16%); Calabria (26%); Sicilia (36%); Abruzzo (37%). Un’accelerazione nell’uso del Fascicolo potrebbe arrivare dall’Ecosistema Dati Sanitari (EDS) istituito con il DM 31/21/2024 e che dovrebbe essere operativo entro il 2026. L’EDS dovrebbe essere alimentato da diverse fonti: FSE, sistema Tessera Sanitaria e Anagrafe Sanitaria Assistiti (ANA). Nell’insieme, i dati raccolti in EDS sono estremamente sensibili, visto che riguardano salute, reddito, prescrizioni di farmaci, reti famigliari. La creazione di EDS è stata segnata da diversi interventi del Garante della Privacy, fino al parere favorevole del 26 settembre 2024. Il documento illustra le finalità di EDS – per i singoli e per la collettività – ed insieme i vincoli posti dal Garante per la tutela della privacy. Con EDS e ANA dovrebbe essere infine superato lo scoglio della mancata interoperabilità dei FSE, riscontrata in passato da migliaia di cittadini, in particolare con il cambio di residenza da una Regione ad un’altra(1), un problema sentito soprattutto dai malati cronici.
L’amara attesa. Lunghe gestazioni per un fine vita dignitoso
Dal 2018 l’invito della Corte costituzionale a legiferare sul suicidio assistito ancora non è stato raccolto. Il ddl pareva pronto per il dibattito in aula, ma a fine novembre 2025 è ancora tutto fermo. È probabile che si arrivi ad una nuova formulazione vista la quantità di dubbi emersi, non solo tra i costituzionalisti (ad esempio durante le audizioni al Senato del 15/7/2025) ma anche tra i cattolici, non ultimo il Presidente della Pontificia Accademia per la Vita, Pegoraro. Sembra lontano, quindi, l’obiettivo di una norma che coniughi con il giusto equilibrio due diritti costituzionalmente tutelati: il diritto alla vita e quello di libertà di cura, che di recente ha trovato una cornice nella l. 219/17. Proprio nei giorni in cui si accendeva il dibattito, due donne si sono rivolte ai parlamentari: Laura Santi e Martina Oppelli. Entrambe affette da sclerosi multipla, hanno registrato un video poco prima di ricorrere al suicidio assistito. Se la prima ha potuto farlo negli spazi a lei cari il 21 luglio, la seconda, dieci giorni dopo, è dovuta andare in Svizzera. Ad essere diversa era la regione di residenza: Laura Santi in Umbria, Martina Oppelli in Friuli Venezia Giulia. Il percorso di Laura Santi è stato accidentato, ma non tanto da indurla a sporgere denuncia per tortura così come ha invece fatto Martina Oppelli nei confronti dell’azienda sanitaria che ha opposto numerosi rinvii, nonostante il suo caso presentasse le caratteristiche stabilite dalla Consulta con le sentenze 242/2019 e 135/2024. La Corte è nuovamente intervenuta sulla materia (sent. 66/2025) con l’ulteriore precisazione a proposito del sostegno vitale: «Non è dunque necessario che il paziente sia tenuto a iniziare il trattamento al solo scopo di poter poi essere aiutato a morire». La Consulta non solo richiama il legislatore ad agire ma, sentenza dopo sentenza, definisce sempre di più il contesto del suicidio medicalmente assistito, incluso il ruolo del SSN, con la sentenza 132/2025. Il pronunciamento è relativo al caso di Libera, affetta da sclerosi multipla in forma talmente grave da essere impossibilitata ad usare gli strumenti per l’autosomministrazione di un farmaco letale reperibili in Toscana, sua regione di residenza. La Corte ha stabilito che «la persona […] ha diritto di essere accompagnata dal Servizio sanitario nazionale nella procedura di suicidio medicalmente assistito, diritto che [...] include il reperimento dei dispositivi idonei, laddove esistenti, e l’ausilio nel relativo impiego. […] è infatti la struttura pubblica del Servizio sanitario nazionale, affiancata dal comitato etico territorialmente competente, a verificare, insieme alle condizioni legittimanti, anche le modalità di esecuzione del suicidio medicalmente assistito, nell’esplicazione di un doveroso ruolo di garanzia che è, innanzitutto, presidio delle persone più fragili». La Corte interverrà presto nuovamente sul tema, in merito alla legge regionale 16/2025 della Toscana sul fine vita, su ricorso della Presidenza del Consiglio. Dopo una tale serie di pronunciamenti su diversi aspetti delicati della materia – inclusi il ruolo del SSN e delle cure palliative – il legislatore dovrebbe avere sufficienti elementi di indirizzo per adempiere il compito di redigere una norma capace di garantire il diritto all’autodeterminazione, forse.
Nei dibattiti sul suicidio medicalmente assistito spesso vengono evocate le leggi 38/2010 (cure palliative) e 219/2017 (consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento, DAT). I dati sono sconfortanti, a cominciare dalla puntualità con cui sono presentate le relazioni annuali sulla loro applicazione. A fine novembre 2025 la relazione più recente sulla 38/2010 risale al 2019 (dati 2017), mentre quella sulla 219/2017 è del 2023 (dati 2022). È difficile immaginare come si possano elaborare politiche su una materia così delicata senza avere informazioni aggiornate. Ad esempio, è certo che i medici palliativisti siano pochi, ma in assenza di dati certi sul loro numero, come evidenziato dalla ricerca svolta dalla Società Italiana Cure Palliative, è difficile capire se davvero ne manchino 1000, o magari di più. Così come è certo che, al momento, non è ancora stata promossa alcuna campagna per diffondere informare i cittadini sui contenuti della 219/17, incluso il diritto a formulare le DAT. La Banca Dati delle DAT non rende pubblico il numero di Disposizioni depositate, né in quanti casi la banca sia stata consultata da operatori sanitari in situazioni di emergenza. Per avere un’idea di quanti siano i cittadini maggiorenni ad aver depositato le proprie DAT ci si deve quindi accontentare delle di una stima: circa 250.000. È possibile che il numero aumenti anche grazie alla disponibilità di alcune regioni (Toscana, Piemonte, Lombardia) di raccogliere le DAT anche presso le loro strutture sanitarie.
Ad inseguire bandiere, contro la Cannabis
Dopo la lieve flessione registrata nel 2023, la distribuzione attraverso i canali ufficiali di infiorescenze di cannabis terapeutica è tornata a salire. Dei 1694,80 kg venduti nel 2024 solo 211, 280 arrivavano dallo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare (SCFM) di Firenze, che continua ad essere l’unico autorizzato a coltivare in Italia cannabis terapeutica, anche per il 2025, con una produzione che dovrebbe attestarsi a 400kg. Si dovrà quindi continuare ad importare per soddisfare, almeno in parte, il restante e crescente fabbisogno. Non risulta, infatti, alcun progresso nella selezione di altri produttori, avviata nel 2022, quando enti governativi reputavano plausibile un fabbisogno annuo di 18.250 kg per una platea stimata di 50.000 pazienti. Alcuni pazienti ricorrono all’autocoltivazione, ma devono considerare il rischio di affrontare un procedimento penale, come è successo a Walter De Benedetto, assolto, e all’amico che lo aiutava, ancora in attesa del giudizio in appello. È poi altamente probabile che molti pazienti si rivolgano al mercato illegale, senza alcuna garanzia sulla qualità delle infiorescenze. Su coltivazione e vendita, infatti, si sono abbattuti il Decreto Caivano nel 2023 e il Decreto sicurezza nel 2025. La prima norma ha innalzato le pene per il piccolo spaccio e la seconda ha reso illegale la produzione e vendita della c.d. cannabis light, le cui infiorescenze contengono prevalentemente cannabidiolo (CBD, senza effetti psicotropi) e una percentuale esigua (meno dello 0,5%) di tetraidrocannabinolo (THC), il principio con effetti psicotropi.
A giudicare dai dati contenuti nella Relazione annuale al Parlamento sul fenomeno delle tossicodipendenze in Italia, relativi al 2024, pare che il contrasto a cannabis e derivati non abbia sortito grandi effetti, almeno sul lato del consumo: continuano ad essere le sostanze psicoattive più consumate e la quantità rilevata dalle analisi della acque reflue (52 dosi giornaliere ogni 1.000 abitanti) si mantiene stabile rispetto agli anni precedenti. Con il decreto Caivano sono invece aumentati i detenuti, anche minorenni e la Corte costituzionale è intervenuta con due sentenze a censurare il decreto (sent. 23/2025, prova minorile “semplificata”; sent. 90/2025, messa alla prova per piccolo spaccio). Il decreto sicurezza, invece, si è al momento rivelato efficace solo per i danni prodotti alla filiera per la produzione e vendita di cannabis light. La formulazione del decreto ha introdotto notevoli incertezze, tali da indurre la Commissione politiche agricole della Conferenza delle Regioni a chiedere, all’unanimità, una riformulazione del testo, per tutelare anche la vendita delle infiorescenze. L’appello delle Regioni non è servito a molto: il decreto consente la coltivazione di canapa industriale, ma vieta la commercializzazione delle infiorescenze. I produttori devono quindi rinunciare ad una quota del proprio fatturato, destinato – ironia della sorte – ad andare in fumo, come prescrivono le precisazioni: «la biomassa, prodotto contenente anche inflorescenze, è consentita solo per autoproduzione energetica industriale». Nessuna disposizione transitoria è stata riservata ai venditori al dettaglio di infiorescenze. Nelle more di indicazioni su cosa fare con le eventuali scorte di magazzino, sono partiti sequestri e denunce a carico degli operatori commerciali. Si apre quindi la strada al ricorso alla Corte costituzionale.
Alcune buone notizie, per qualcuno almeno
L’aggiornamento delle linee guida sulla gravidanza fisiologica offre spunti di ottimismo. L’eliminazione dello screening per la rosolia, infatti, è la testimonianza che i programmi di prevenzione e vaccinazione sono utili: la trasmissione endemica della rosolia è eliminata dal 2021. L’esito del passato impegno porta quindi a guardare con una qualche speranza alla maggiore attenzione che in futuro dovrebbe essere rivolta al benessere psicologico in gravidanza, vista la raccomandazione a rendere obbligatori, per tutti i professionisti delle cure perinatali, formazione e aggiornamenti sulla salute mentale.
Dopo il varo della legge 193/2023 tesa ad eliminare le discriminazioni a danno degli ex pazienti oncologici in settori cruciali dell’esistenza (contratti di lavoro, assicurazioni, bancari; adozioni) e l’emanazione di buona parte dei relativi decreti attuativi è giunta un’altra legge che offre spiragli di serenità a chi affronta patologie importanti. Rivolta in particolare a lavoratori pubblici e privati, affetti da patologie invalidanti (non solo oncologiche), la norma tutela il diritto a mantenere il posto di lavoro per 24 mesi. Non sono previste indennità per i periodi di assenza dal lavoro, oltre a quelle eventualmente offerte dai contratti, ma sono contemplate coperture finanziarie per dieci ore annue di permesso aggiuntive, necessarie per le terapie. Per il mondo dei lavoratori autonomi, realtà estremamente eterogenea, che comprende circa 4,5 milioni di persone, pari a un quinto degli occupati, non sono invece previste particolari tutele.
Note
(1) - Si veda, ad esempio, il caso del Piemonte, illustrato nella risposta dell’assessore Icardi all’interrogazione 719/2021 del Consigliere Sacco : a novembre 2020 i casi erano 2682, calati a 778 a settembre 2021.
Susanna Zambruno Martignetti
Una vita in schiavitù, questo era quello che sentiva Susanna. Una schiavitù a cui è impossibile ribellarsi, catene che non possono essere spezzate, catene che la tenevano prigioniera del proprio stesso corpo. Susanna combatteva contro la sclerosi multipla da ormai 25 anni; era la consapevolezza a farla da padrone nella sua mente, o almeno così sembra a leggere le sue interviste, a chi quel turbine di sentimenti non può nemmeno immaginarlo. Consapevolezza dell’inutilità di qualsiasi tentativo di ribellione alla malattia, e poi consapevolezza dell’impossibilità anche di tentare una via di fuga diversa. La legge non lo permette, persone che non conoscono quelle catene hanno deciso che non si può e non si deve fuggire. Per dignità? Per non offendere niente e nessuno? Chi lo sa.
Susanna non ne poteva più di quelle catene, e la sua determinazione alla fine si rivelò più forte della volontà che altri volevano e vogliono imporre a lei e a quelli che sono oppressi dalla sua stessa schiavitù.
Scelse per sé, scelse ciò che riteneva la via migliore, contro chi avrebbe voluto decidere al posto suo, forse (questo noi non possiamo saperlo) anche contro chi le è stato accanto, comprendendo la sua volontà e dando tutto l’amore che merita una madre, una donna, una combattente, rischiando paradossalmente di subire dure conseguenze una volta portata fino in fondo la sua scelta.
Susanna se ne è andata un 7 marzo, ma per farlo è dovuta andare fino in Svizzera, solo per compiere la propria volontà, sul proprio corpo e sulla propria vita, possibilità che le era stata tolta dalla malattia prima, e dalla legge poi. A chi legge la sua storia senza esserle stato accanto resta un senso di consapevolezza, la consapevolezza della necessità di un diritto, della voglia - forse addirittura del bisogno - di decidere per sé, e quindi dell’impossibilità di decidere per gli altri.