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Salute e libertà terapeutica

Il punto della situazione: Covid-19, l’età della consapevolezza?


Come una flotta in mezzo alla tempesta, l’articolato sistema che dovrebbe assicurare il diritto alla salute rivela durante la pandemia, ondata dopo ondata, le sue fragilità. Non tutti arriveranno sani e salvi alla fine della traversata o almeno al vaccino. L’esperienza accumulata costituisce un patrimonio importante che può indirizzare le scelte future. Tra i tesori, la consapevolezza di quanto sia importante una corretta informazione, basata su dati verificati e verificabili, come strumento di policy e di controllo democratico, anche in vista degli ingenti importi del Recovery Fund. Messa a nudo la razionalità irrazionale di tante scelte passate – la concentrazione degli anziani nelle residenze sanitarie assistenziali (RSA), la privatizzazione spinta – pare questa l’occasione per dare impulso a strumenti che davvero consentano di affrontare in modo incisivo le disuguaglianze ed evitare di rendere chi era debole ancor più debole. Sarà un cambio di rotta difficile da intraprendere: sul terreno è rimasta una parte del senso di solidarietà, nell’apparente conflitto tra lavoro e salute, all’ombra di disquisizioni sull’effettivo grado di salute di chi è morto, quasi a rimuovere il valore di chi - seppur non così efficiente – non può e non deve essere identificato solo con il volto della sua malattia.

Si punta qui lo sguardo sulle possibili lezioni per il futuro, più che alla cronaca dettagliata dei tanti piccoli e grandi errori che hanno punteggiato un anno, val la pena di ricordarlo, aperto con alcuni spiragli che facevano ben sperare: l’abolizione del super-ticket, studi per nuovi criteri di ripartizione del Fondo Sanitario Nazionale, l’avvio di un nuovo metodo per valutare l’effettivo adempimento dei LEA. Abbiamo davanti la fase della ricostruzione. Non perdiamo l’occasione di rendere il diritto alla salute un diritto sostanziale, per tutti.


Dare i numeri


Ricorrenti controversie su dati e indicatori punteggiano l’evolversi della pandemia, fin dai suoi esordi. In questo momento, più che mai, emerge la rilevanza delle varie fasi del ciclo di vita dei dati, ognuna segnata da decisioni orientate non solo dal sapere scientifico, ma anche – talvolta soprattutto – da scelte politiche. Amplificata dall’emergenza, la sete di dati utili a elaborare strategie efficaci rivela anche i limiti dei numerosi dataset pubblici disponibili, mappati dal gruppo di lavoro istituito dal ministero dell’Innovazione, non ultima l’ancora incompleta applicazione delle Linee guida nazionali per la valorizzazione del patrimonio informativo pubblico.

Le scelte su come e quali dati raccogliere, come elaborarli e validarli, richiedono la massima trasparenza, nel momento in cui quegli stessi dati alimentano provvedimenti dagli effetti dirompenti sulla vita quotidiana dei cittadini. In questo senso sono esplicativi i testi delle petizioni #datibenecomune e Lotta al COVID-19: dati di alta qualità per le analisi e competenze adeguate.

Subissati da numeri, statistiche e grafici i cittadini affrontano, insieme alla pandemia, un’infodemia – termine coniato da Rothkopf nel 2003 in occasione della SARS – senza precedenti. In quel flusso di dati e informazioni, veicolato soprattutto online, si insinuano notizie intenzionalmente ingannevoli, da tempo individuate come un pericolo per il funzionamento delle nostre democrazie, come evidenziato, tra gli altri, dagli studi promossi nel 2018 dalla Commissione Europea A multi-dimensional approach to disinformation e Fake news and disinformation online e, ancora, dalla Comunicazione della Commissione Europea Contrastare la disinformazione online: un approccio europeoseguito dal Codice di Buone Pratiche, sottoscritto da diverse piattaforme a partire dall’ottobre 2018.

L’OMS, consapevole dei rischi connessi all’infodemia, non a caso già agli esordi del Covid-19 suggerisce di attivare trust-chains (catene di fiducia) per «diffondere informazioni comprovate (evidence-based)» e istituisce un apposito network EPI-WIN tra i cui obiettivi figura l’Infodemic management. In Italia, il Ministero della Salute attiva una pagina web dedicata al Nuovo Coronavirus, con una sezione dedicata alle fake news. I contenuti, però, sono tradotti solo parzialmente e solo in Inglese, nonostante la consistente presenza di stranieri e la rilevanza delle informazioni. Sulla pagina è presente il link al sito Jumamap, che informa anche sul Coronavirus, nell’ambito di un progetto più esteso di informazione sui diritti rivolto ai rifugiati e richiedenti asilo. Il sito è disponibile in 15 lingue, ma non in Rumeno, sebbene la comunità rumena sia quella più numerosa (1,2 milioni sul totale di 5,255 milioni di stranieri residenti, dati 2018)

Quanto all’impegno dell’Unione Europea nella ricerca del difficile equilibrio tra libertà e controllo, va menzionato il documento Contrastare la disinformazione sulla Covid-19 – Guardare ai fatti in cui si afferma: «Gli insegnamenti tratti dalla crisi della Covid-19 evidenziano l'importanza di promuovere informazioni provenienti da fonti autorevoli, prendere decisioni basate sul parere di scienziati e professionisti sanitari e mantenere vivo il dibattito democratico (…). Dare ai cittadini gli strumenti per analizzare in modo critico le informazioni reperibili online è essenziale per contrastare la disinformazione». Se, dunque, a livello internazionale si pone l’accento su quanto sia importante nutrire la fiducia dei cittadini verso le istituzioni, risultano un po’ stonate alcune dichiarazioni di attori istituzionali nazionali, dirette più alla parte emotiva che a quella razionale. In merito, dovrebbe servire da monito la valutazione sull’effetto della disinformazione propagata da soggetti istituzionali negli Stati Uniti, come evidenziato dallo storico Beschloss sul Washington Post: «le continue menzogne (del Presidente) hanno reso gli Americani scettici più che mai sui fatti veri»(1).

Introdurre elementi di chiarezza anche sul diritto alla salute e quanto erogato dal SSN, nelle sue 21 articolazioni (19 Regioni e le province autonome di Bolzano e Trento), è questione che trascende lo specifico ambito ed entra quindi a pieno titolo nel campo della qualità del dibattito democratico.

Evidenziare chi è responsabile di cosa, dove sono reperite le risorse e il loro ammontare, quali sono i risultati attesi e conseguiti, non può che aiutare il cittadino a cogliere quanto la salute sia tutelata nella regione in cui vive, al di là delle informazioni raccolte tra le proprie cerchie o sui social, e consentirgli di partecipare alla vita democratica in modo maturo, anche attraverso il voto.

Nella pratica, il caso dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) è eclatante. Aggiornati nel 2017 (DPCM 12/1/2017) con l’accordo delle Regioni (Conferenza Stato Regioni 7/9/16) i LEA si imperniano su un delicato intreccio di responsabilità tra Stato e Regioni, che dovrebbe essere guidato dal principio di leale collaborazione (art. 120 Cost.). Nel tempo la Corte Costituzionale è più volte intervenuta in materia. Ancora di recente la Corte ha ribadito la natura dei LEA: «rappresentano “standard minimi” (sentenza n. 115 del 2012) da assicurare in modo uniforme su tutto il territorio nazionale (…) essendo limitata la possibilità delle singole Regioni, nell’ambito della loro competenza concorrente in materia di diritto alla salute, a migliorare eventualmente i suddetti livelli di prestazioni (sentenza n. 125 del 2015)» (C. Cost. 72/2020).

Per assicurare l’erogazione dei LEA lo Stato destina una quota delle sue risorse – entro i vincoli di finanza pubblica – al Finanziamento del Sistema Sanitario Nazionale(2): per l’anno 2020 il fondo LEA è di 113.257,674 milioni (finanziamento totale: € 117.407,2 milioni, inclusi gli stanziamenti Covid).

Il Fondo è ripartito in Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, utilizzando come parametro i costi standard delle Regioni benchmark (Piemonte, Emilia Romagna, Veneto) e distribuito in rapporto ai residenti delle regioni, parzialmente corretto dal pesomaggiore attribuito agli anziani, criterio che alimenta controversie, ma al momento vigente.

Il risultato finale vede l’anziana Liguria ricevere € 3.122 milioni (€ 2.023 pro capite) e la popolosa Lombardia € 18.826 milioni (€ 1863), mentre la giovane Campania ottiene € 10.631 milioni (€ 1.837) e la Calabria € 3.614 milioni (€ 1.878).

Spetta poi al Comitato LEA verificare se gli obiettivi siano stati raggiunti dai 21 Servizi Sanitari Regionali. Il monitoraggio LEA è regolarmente pubblicato, ma con due anni di ritardo: l’ultimo, del 2020, è relativo al 2018. A guardare la valutazione sintetica Mantenimento dell’erogazione dei LEA sembra tutto in regola: le 16 Regioni elencate (Statuto Ordinario e Sicilia) risultano adempienti, sebbene in calce alla valutazione compaia un elenco di 9 Regioni nelle quali permangono delle criticità. Tutto bene? Forse no. La Corte Costituzionale (sent. 62/2020) così si esprime: «appare inadeguato il sistema di valutazione (…) nella parte in cui consente di attribuire un convenzionale punteggio di sufficienza al servizio regionale anche in caso di assenza o grave deficitarietà di intere categorie di prestazioni (…)LEA. Tale meccanismo, derivante non dalla legge ma in via amministrativa, finisce per oscurare carenze prestazionali, in ordine alle quali si rende necessario intervenire tempestivamente sia in termini finanziari che in termini di implementazione delle prestazioni. È ragionevole sostenere che il complesso e oneroso sistema di monitoraggio (…) non possa essere svincolato – come ora in concreto accade – dall’adeguamento delle situazioni finanziarie e prestazionali allo scenario dinamico che la materia propone. Una vigilanza concomitante sulla spesa e sulle prestazioni rese può consentire – accanto all’adeguamento della programmazione a esigenze inaspettate – anche risparmi, laddove il fabbisogno dei LEA previsto all’inizio dell’esercizio si dimostrasse dimensionato in misura eccedente.

È stato in proposito affermato che «la separazione e l’evidenziazione dei costi dei livelli essenziali di assistenza devono essere simmetricamente attuate, oltre che nel bilancio dello Stato, anche nei bilanci regionali ed in quelli delle aziende erogatrici (…). Ciò al fine di garantire l’effettiva programmabilità e la reale copertura finanziaria dei servizi, la quale – data la natura delle situazioni da tutelare – deve riguardare non solo la quantità ma anche la qualità e la tempistica delle prestazioni costituzionalmente necessarie» (sentenza n. 169 del 2017)».

In teoria, con il passaggio al Nuovo Sistema di Garanzia (NSG), sperimentato sulle prestazioni degli anni 2016-18, i tempi dovrebbero abbreviarsi, visto che la pubblicazione del monitoraggio è prevista entro il 31 dicembre dell’anno successivo a quello di riferimento (DM 12/3/19, art.3,c.6).

Articolato su un insieme di 88 indicatori, il metodo NSG potrebbe non solo essere uno strumento a supporto degli addetti ai lavori delle politiche sanitarie, ma anche contribuire a informare i cittadini, per esempio al momento delle elezioni regionali. Va infatti ricordato che la spesa sanitaria incide tra il 67% e il 70% delle spese totali delle Regioni(3), finanziate – anche - dai proventi della fiscalità regionale (addizionali Irpef, IRAP).

Quanto alle intenzioni di modificare le modalità di ripartizione del Fondo Sanitario, ventilate nella richiesta del ministero della Salute di un parere del Consiglio di Stato, si conoscono al momento solo le indicazioni fornite dal Garante della Privacy sui limiti nell’uso dei dati nei flussi informativi delle pubbliche amministrazioni. Escluso l’accesso ad altre banche dati, ad esempio quella dell’Agenzia delle Entrate, per la stratificazione dei cittadini, il Garante suggerisce al ministero di elaborare i flussi informativi del NSIS, per arrivare a una più equa ripartizione, basata sull’effettivo bisogno di salute espresso dai territori.

Rimane aperto il tema dell’esiguità del finanziamento del SSN richiamato più volte nel 2020 e confermato dal Servizio Studi della Camera: la spesa sanitaria pubblica si attesta intorno al 6,8% del PIL, mentre quella complessiva (spesa pubblica e privata) raggiunge l’8,8%, inferiore alla media UE28 (oltre 9,5%) e, soprattutto, a Francia e Germania (oltre 11%). La presenza di vincoli all’equilibrio di bilancio (Cost., art. 81) è solo parte della questione: «Le risorse “disponibili”, tuttavia, sono quelle accertate come tali sulla base della decisione di bilancio in essere, non - certo - quelle totali disponibili in astratto, che, considerato il loro ammontare, permetterebbero il più ampio margine di manovra. Se un diritto sociale possa essere o meno soddisfatto, dunque, dipende da una decisione schiettamente politica, qual è quella di bilancio»(4).

Decisione politica, alimentata da numeri – dati, statistiche, rendiconti, come nel Focus Lo stato della sanità in Italia, curato dall’Ufficio Parlamentare di Bilancio, organismo appositamente creato per la valutazione dell’osservanza delle regole di bilancio (L. 243/2012) – da cui sortiscono altri numeri, quelli nei capitoli del bilancio dello Stato. Numeri, che contengono insieme l’ineludibile responsabilità politica del legislatore da un lato e la qualità della vita dei cittadini dall’altro.


Dei non indispensabili


Le disquisizioni su morti per Covid o di Covid e sugli anziani non indispensabili allo sforzo produttivo, aprono uno squarcio su una rappresentazione della realtà diffusa, per quanto distorta, ostacolo al superamento delle disuguaglianze.

Una breve passeggiata fornisce indizi sulla rimozione collettiva della parte non indispensabile della popolazione: il numero di scivoli per persone con difficoltà di deambulazione, l’accessibilità dei mezzi pubblici, le buche sul manto stradale sono la misura.

Pare servano a poco le norme: la prima legge per l’abbattimento delle barriere architettoniche è del 1989, ma il problema si presenta ancora, anche negli ospedali di nuova costruzione e nelle scuole. Ai cittadini non indispensabili rimane l’ombra, nella quale vivere la propria condizione come un fatto privato, per quanto alcuni provino a evidenziare i vantaggi di soluzioni per tutta la collettività. Spetta loro il compito di richiamare l’attenzione, esponendosi con ironia, con la propria esperienza, con il supporto di organizzazioni sensibili al tema. E, ancora, spesso spetta a loro attivarsi per vedere soddisfatti bisogni che dovrebbero trovare risposta dai servizi erogati dallo Stato, nelle sue varie articolazioni, con risorse pubbliche. Gli studi sulle donazioni ne svelano il peso e insieme il limite: se per l’emergenza Covid sono stati raccolti oltre 785 milioni € (dati fine luglio), il flusso non è costante, mentre molti bisogni lo sono.

Si tratta, spesso, di necessità socio-assistenziali che dovrebbero vedere una forte collaborazione tra i servizi sanitari e i servizi sociali. Come per i LEA, anche le prestazioni sociali, in buona parte erogate dai Comuni, sono ampiamente diversificate sul territorio nazionale: nel 2017 (dati Istat) la spesa sociale complessiva pro-capite era di € 119, passando da € 244 dei capoluoghi del Nord Est ai 45€ dei centri minori del Sud. L’esiguità dei fondi è però solo parte del problema: la disomogeneità quantitativa e qualitativa dei servizi riflette un approccio frammentario, non coordinato degli interventi socio-sanitari, come evidenziato nel corso dell’audizione informale del Consiglio nazionale Ordine Assistenti sociali in Senato.

Di fatto, è la conferma del ritardo rispetto all’Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile che nel 2019 vedeva l’Italia ancora distante dal raggiungere obiettivi significativi. La correlazione tra diverse fragilità ha indotto alcuni a utilizzare il termine sindemia per definire quanto provocato dal Covid. Con l’accumularsi dei dati epidemiologici è infatti emerso quanto incida sul decorso dell’infezione del virus la presenza di patologie non infettive, altamente correlate allo status socioeconomico.

Su quali possano essere nel lungo periodo gli esiti del Covid sulla salute della popolazione iniziano a emergere alcuni elementi. Ai long-Covid - pazienti negativizzati, ma che ancora presentano sintomi diversificati – molti dei quali, in Italia, pare non ricevano attenzione, se ne aggiungeranno purtroppo molti altri. La lista di patologie per le quali sono cruciali diagnosi precoce, monitoraggio costante del decorso della malattia, supporto socio-assistenziale è lunga: in base ai calcoli dell’ISS, sarebbero oltre 14 milioni le persone, dai 18 anni in su, affette da una patologia cronica. Si stima poi che nel periodo gennaio-settembre siano circa 11.900 le mancate diagnosi per la sospensione dei programmi di screening (lesioni alla cervice uterina: 2383; tumore al seno: 2793; tumore colon-retto: 6667): sono persone per le quali un ritardo nella diagnosi incide seriamente su speranza e qualità di vita. Anche per gli oltre 3,5 milioni di persone con BPCO (broncopneumopatia cronica ostruttiva) è probabile che ci siano stati impatti significativi causati dal mancato accesso alle strutture sanitarie di riferimento, per paura di contrarre lì il virus o perché chiuse per l’emergenza.

Va poi considerato l’effetto del lockdown e delle misure di contenimento nel lungo periodo: le alterazioni rispetto agli stili di vita suggeriti per mantenersi in salute sono state significative. Il consumo di alcol, ad esempio, ha subito un’impennata durante il lockdown (+180%).

Nell’insieme – e considerando il progressivo invecchiamento della popolazione – il numero di non indispensabili è destinato ad aumentare e sarà sempre meno agevole rimuovere la loro presenza: uno stimolo forse per arrivare a un nuovo paradigma di cura e assistenza (e di cittadinanza) che consenta loro di percepirsi cittadini a pieno titolo, in tutte le sfere della vita quotidiana, giovani e anziani.


Razionalità irrazionale


«Stiamo realizzando che gli ospedali potrebbero essere i principali vettori del Covid-19 poiché si riempiono rapidamente di pazienti infetti, che ne infettano altri»(5). È il 21 marzo e un gruppo di medici dell'ospedale Giovanni XXIII di Bergamo cerca di allertare i colleghi del resto del mondo. Con poche pennellate è ritratto quanto accade nel nosocomio, nuovo, con 48 posti di terapia intensiva, in una delle più ricche regioni d’Europa: il 70% dei letti di terapia intensiva è per pazienti Covid – quelli con una ragionevole possibilità di sopravvivenza, gli altri non sono rianimati e muoiono da soli senza cure palliative – e tutto il personale sanitario è esausto. Allargando lo sguardo su cosa succede negli altri ospedali lombardi: altrove è anche peggio e tutto il personale sanitario, nessuno escluso, sa di rischiare la vita. «Il Coronavirus è l’Ebola dei ricchi e richiede un impegno internazionale coordinato. Non è particolarmente letale, ma è molto contagioso. Più una società ha una sanità accentrata, più il virus si diffonde. La catastrofe che sta avvenendo nella ricca Lombardia può accadere ovunque», concludono.

L’approccio concentrazionario alla cura ha radici antiche – data al tardo ‘600 l’idea dell’ospedale moderno, dedicato alle fasce povere della popolazione con obiettivi anche di controllo sociale – su cui si è innestata la cultura industriale - economie di scala, gestione razionale del lavoro – del ‘900.

Se è vero che in alcuni ambiti la concentrazione dei casi continua a essere razionale perché consente l’accesso a migliori standard di cura – si pensi ai punti nascita o alle attività di alta specializzazione – l’approccio si rivela irrazionale in molti altri. Non a caso, da tempo ormai, si parla di una diversa articolazione dei servizi sanitari, integrati tra loro e con il territorio. Nuove figure – l’infermiere e il farmacista di comunità – e nuovi luoghi, come le Case della Salute, sono comparsi con l’obiettivo sia di migliorare la qualità delle cure, sia di ridurre le ospedalizzazioni dei malati cronici.

Si tratta però in larga parte di sperimentazioni e la pandemia mette a nudo l’irrazionalità del vecchio modello: la concentrazione di infetti negli ospedali e nelle RSA favorisce l’azione nefasta del virus. Non si vuole qui individuare le responsabilità sulle lacune del Piano Pandemico del 2006 (chi doveva aggiornarlo? Chi aveva la responsabilità di attivare le esercitazioni?) o sulla mancata attuazione di quanto contenuto nel Piano Nazionale della Prevenzione 2014-18, ma risulta evidente, dalla cronaca dei fatti all’ospedale di Alzano Lombardo, che sarebbe stato possibile conseguire esiti migliori.

I risultati, in termini di decessi, sono in questi grafici, elaborati a partire dai dati Istat. L’obiettivo è rilevare l’impatto sulla tutela della salute di tutta la popolazione, a prescindere dalla causa di morte. La prima tabella fotografa la situazione al 1° gennaio 2020. La Lombardia è di gran lunga la Regione più popolosa, nella quale risiede anche il 3,85% di tutti gli ultra 65enni italiani. Sono 13.859.090, il 23,24% della popolazione totale, una quota che a livello regionale va dal 28,75% della Liguria al 19,25% della Campania e che riflette il progressivo invecchiamento della popolazione.



Nel 2020 è agli anziani che si volge l’attenzione: più cagionevoli di salute, sono loro a soccombere al virus. Gli altri, da 0 a 64 anni, appaiono meno a rischio e, almeno nelle settimane del lockdown iniziale, sono in parte al riparo dalle cause di morte accidentale. L’incremento dei decessi dovrebbe confermare la percezione accumulata con il fluire delle cronache: deflagrazione in Lombardia e aumenti diffusi nelle altre regioni del nord; incremento molto più contenuto nelle altre regioni, con l’allontanarsi dall’epicentro dell’infezione, fino ad arrivare al sud non esposto durante la prima ondata e nella seconda avvantaggiato dall’esperienza nel frattempo accumulata; ovunque, incremento significativo dei decessi tra gli anziani.

A guardare i dati, però, la realtà appare in parte diversa.

Nel periodo 1° gennaio – 30 novembre, che ricomprende il calo generalizzato dei decessi nelle settimane precedenti l’avvento della pandemia, si registrano 77.135 (+13,1%) morti in più rispetto alla media dei cinque anni precedenti. Effettivamente, negli 11 mesi considerati, la Lombardia nel 2020 passa a 123.819 decessi (+36.4%) dai 90.752,2 della media 2015-19, ma altrove, al nord, l’incremento è molto disomogeneo: dal minimo in Friuli Venezia Giulia, 5,2% (+704,4 decessi) al massimo in provincia di Trento, 23,4% (+1085.8); passando per Valle d’Aosta, 23,3% (+315,4); Piemonte, 20,3% (+9.934,6); Provincia di Bolzano, 20% (+805,2); Emilia Romagna, 15,4% (+7150,2); Liguria, 15% (+3021,8) e Veneto, 10,5% (+4.752). Nell’insieme, pare quasi che i numeri assoluti condizionino la percezione della realtà.

Nel resto d’Italia le variazioni sono meno significative – tra il 2% della Calabria (+368,6) e il 4,5% della Campania (+2267) – con le eccezioni di Marche, 10,4% (+1700,8); Puglia, 9,1% (+3295,6); Toscana, 7,2% (+2915,6) e Sardegna, 7,9% (+1208,4).



Come si distribuisce l’incremento tra le diverse fasce d’età?

In questo caso i dati disponibili al momento in cui sono svolte queste elaborazioni si riferiscono al periodo 1° marzo – 31 ottobre, un arco temporale che include solo parte della seconda ondata del Covid-19, rapportati alle medie registrate nel medesimi mesi degli anni 2015-2019.

In questo periodo sono morte 471.078 persone, 60.794,2 in più rispetto alla media degli anni precedenti.

In media, negli anni 2015-2019, la popolazione dai 65 anni in su era il 22,31% della popolazione totale e contava il 47,7% dei morti totali (minimo: Sardegna, 44,43%; massimo: Liguria, 50,09%). Il dato è in linea con un contesto a economia avanzata, con buone garanzie per la salute nelle fasi critiche della vita – infanzia, maternità – per le quali, anzi, l’Italia svetta nelle graduatorie internazionali in senso positivo.

Nel 2020 tra marzo e ottobre, in Italia si registra un incremento dei decessi per gli over-65 del 14,88% (+29.154 morti). La Lombardia segna il maggiore incremento anche in questo caso: + 44,65% (+13.665,4). L’aumento è molto disomogeneo al Nord: Provincia di Trento, 25,64% (+409); Valle d’Aosta, 24,78% (+113); Provincia di Bolzano, 23,97% (+313,6); Piemonte, 20,46% (+3393,2); Emilia Romagna, 18,75% (+2997,2); Liguria, 18,68% (+1322,4); Veneto, 10,71% (+1651,4); Friuli Venezia Giulia, 1,91% (+88,8).

Anche nel resto d’Italia la disomogeneità si ripresenta: l’incremento dei decessi tra gli anziani passa dallo 0,3% in Campania (+48) al 12,06% delle Marche (+679,6).


I dati però riservano ancora qualche elemento su cui soffermarsi. Nel periodo considerato, che include tutta la fase di lockdown, l’incremento dei decessi coinvolge anche la popolazione nella fascia 0-64 anni: muoiono 31.640 persone in più (+14,76%). Il grafico riassume gli andamenti in tutte le Regioni e, a eccezione della Basilicata, tutte registrano un aumento.

Poiché i decessi per Covid-19 si concentrano, in effetti, tra la popolazione anziana è altamente probabile che una quota significativa di queste persone rientri nella casistica della mortalità indiretta, causata sia dalla crisi del sistema sanitario, sia, in qualche misura, dalla paura di contrarre il virus nelle strutture ospedaliere. È il caso, ad esempio, di quanti sono stati colpiti da infarto cardiaco, da trattare con tempestività per ridurne la mortalità. Nonostante i dati contenuti nello studio pubblicato a maggio sull’incremento della mortalità per problemi cardiaci, con l’invito a non concentrare l’attenzione solo sull’andamento del Covid e ad adottare contromisure, a novembre la FOCE (conFederazione Oncologi Cardiologi Ematologi) denuncia la chiusura di unità di terapia intensiva cardiologica, convertite in terapie intensive Covid e la presenza – ancora – di rischi di contagio nei pronto soccorso, con percorsi promiscui Covid/non Covid.



E le morti sul lavoro? Nonostante il calo delle morti in itinere (da 306 a 214) per il ricorso al lavoro agile e il blocco di diversi settori, il totale rilevato dall’Inail per tutto il 2020 è di 1.270 (+181) morti. Incidono soprattutto le 423 morti per Covid (fascia d’età più colpita: da 50 a 64 anni, 297 casi), in particolare nella prima ondata (marzo-maggio: 79%). Tra queste, un terzo è nel settore sanitario e sociosanitario: non solo infermieri e medici, ma anche operatori socio-sanitari, portantini, tecnici, operatori socio-assistenziali. Prevalgono gli italiani (89,4%), uomini (oltre 8 su 10). Anche tra gli stranieri, soprattutto peruviani, rumeni e albanesi (10,6% delle morti) 7 su 10 sono uomini.

Il settore della sanità e assistenza sociale (ospedali, case di cura e di riposo, istituti, cliniche e policlinici universitari, residenze per anziani e disabili) è quello in cui si concentrano (68,8%) anche le denunce di infortuni per Covid (131.090, il 23,7% del totale degli infortuni riportati all’Inail). Se suddivisi per occupazione, questi infortuni vedono al primo posto i tecnici della salute (38,7% delle denunce, delle quali 82,2% riguarda gli infermieri), seguiti dagli operatori socio-sanitari (19,2%); medici (9,2%), operatori socio-assistenziali (7,4%); personale non qualificato nei servizi sanitari (ausiliario, portantino, barelliere, 4,7%).

Nell’insieme, stando ai dati Inail, sono le donne a essere impegnate nei lavori più a rischio Covid: ben il 69,9% delle denunce di infortunio le riguarda. Sono donne nell’85,1% dei casi tra gli operatori socio-assistenziali; l’80,9% tra gli operatori socio-sanitari; 3 casi su 4 tra i tecnici della salute e gli addetti non qualificati; il 48% tra i medici. Sono, anche, settori con una forte presenza di donne straniere e, quindi, sono donne in 8 casi su 10 tra tutti quelli riportati all’Inail che riguardano stranieri (14,3% del totale), tra i quali spicca la nazionalità rumena (20,9%), seguita da peruviana (14%), albanese (7,9%), ecuadoregna (4,7%), moldava (4,2%). E, nonostante l’esperienza accumulata e, in teoria, una maggiore dotazione di DPI, l’incidenza delle denunce di infortuni in questo settore è elevata anche con le ondate successive.

Dai dati Inail riassuntivi non è possibile desumere quanti infortuni siano avvenuti in strutture – ospedali, RSA – ma le cronache restituiscono tanti esempi, primo fra tutti quello riportato ad aprile dal Comitato Giustizia per le Vittime del Trivulzio che riferisce di 200 morti su 1000 ospiti e di 300 operatori su 1.100 in malattia, mentre un’operatrice socio-sanitaria lì impiegata racconta di aver visto comparire le mascherine solo il 22 marzo.

Tornando ai dati Inail, di nuovo è la Lombardia ad essere in testa, con il 37,6% dei decessi e il 28,4% degli infortuni. Il servizio sanitario lombardo, al quale giungono quasi 19 miliardi del FSN, cui si aggiungono quasi 700 milioni per la mobilità sanitaria (di pazienti oncologici, ad esempio), descritto pochi mesi prima come il migliore in Italia, è travolto dalla pandemia.

Perno del sistema lombardo è la libertà di scelta dei cittadini (LR 30/12/2009, art. 2) tra pubblico e privato, che negli anni porta a un progressivo sbilanciamento verso il settore privato in termini di risorse, posti letto, prestazioni(6). Quando scatta l’emergenza, però, solo la parte pubblica è immediatamente disponibile, con gli effetti descritti dagli operatori del S. Giovanni XXIII, ospedale pubblico, riportati a inizio paragrafo. Potrebbe accadere ovunque, scrivono. Verrebbe da aggiungere: ovunque una parte consistente della sanità è gestita dal privato che orienta l’azione secondo logiche proprie. La razionalità d’impresa applicata alla sanità si rivela così, con il trascorrere dei mesi e l’aggravarsi della situazione nella regione, irrazionale non solo per la tutela della salute, ma, per paradosso, anche per il sistema stesso delle imprese, bloccate per mesi.


Veloce, velocissima, anzi… assente


È il leit motiv del 2020 sulla bocca degli italiani alle prese con internet. Guardando ai dati contenuti nella relazione AGCOM, anche di fronte al digitale gli italiani sono diversi. C’è chi ha solo il problema del rallentamento della rete (durante il lockdown la velocità media di download è scesa dell’8,5% su rete fissa e dell’11,5% su rete mobile) e chi, invece, alla rete proprio non accede (chi abita nelle c.d. aree grigie, montane o rurali); chi non ha abbastanza apparecchi (solo il 7,7% delle famiglie con almeno un laureato non ha un pc o un tablet) e chi non ne ha nemmeno uno (in media, il 33,8% delle famiglie italiane; il 70,6% di famiglie con anziani soli; il 14,3% delle famiglie con almeno un minorenne).

Si ripresenta, dunque, la divisione per reddito, scolarità ed età. Non bastano le infrastrutture: su base nazionale, la copertura territoriale a 30Mbps o più arriva all’88,9% delle famiglie, ma la diffusione, legata alla domanda concreta, si arresta al 37,2%, una forbice che si dilata al sud, come in Calabria (copertura: 95,4%; diffusione: 31,4%), Sicilia (94% - 35,4%), Puglia (93,7% - 38,1%).

Da elemento di conferma delle disparità, il divario digitale rischia però di trasformarsi in strumento per acuire le differenze, nel momento in cui l’accesso a internet diventa cruciale per ottenere servizi e prestazioni, anche in campo sanitario.

È il caso del Fascicolo Sanitario Elettronico, che dovrebbe consentire al cittadino di accedere da casa alle informazioni sulla sua storia clinica e di ricevere prestazioni mediche migliori, soprattutto in situazioni di emergenza e che può essere arricchito anche di altre funzionalità quali prenotazioni, ricette mediche, esenzioni. Il caricamento dei referti (alimentazione) avviene in automatico dal maggio 2020 (DL 34/2020, art. 11). Il Garante della Privacy è intervenuto in merito, per precisare che i dati rimangono protetti e non accessibili al personale sanitario senza l’esplicito consenso del cittadino. Per quanto riguarda l’alimentazione dei dati precedenti il maggio 2020, il Garante ha chiarito che eventuali limiti di tempo alla possibilità dei cittadini di opporsi scatteranno solo dopo adeguate campagne di informazione in merito, a livello nazionale e regionale.

Per il FSE i divari sono molteplici, a partire dal diverso livello di attuazione a livello regionale. Sebbene le linee guida del Garante della Privacy risalgano al 2009, al momento la Calabria – che pure ha un sito apposito – nemmeno compare nel monitoraggio nazionale. Per le altre, invece, varia sensibilmente la quota di aziende sanitarie e medici che lo alimentano e lo utilizzano.

Arrivano poi gli ostacoli soggettivi: per accedere al proprio FSE il cittadino deve essere in possesso non solo di strumenti informatici, ma anche di competenze adeguate per orientarsi nelle procedure per inserire le proprie credenziali (SPID, carta d’identità elettronica, Carta Nazionale Servizi). È altamente probabile che una quota del 23,24% degli italiani (quelli oltre i 65 anni di età), molti dei quali privi di pc o tablet, non sia in grado di procedere in autonomia, ma debba ricorrere a un delegato (che deve, a sua volta, avere le competenze necessarie). Al cittadino, inoltre, è richiesta flessibilità: se per caso si trasferisce, deve imparare nuovamente come orientarsi sui siti di Regione e FSE, poiché da un luogo all’altro cambiano impostazioni, stili grafici, di linguaggio, a confermare l’autonomia delle Regioni e, forse, una scarsa attenzione per chi ha poca dimestichezza con gli strumenti informatici.

Un’altra forma di divario digitale rischia di ripresentarsi per le prestazioni in telemedicina, previste dall’accordo Stato Regioni del 17/12/20. L’accesso dipenderà dall’effettiva capacità della singola regione di attivarsi per rendere fruibili i servizi, non ultimi quelli per consentire ai cittadini che non abbiano la necessaria dotazione a casa propria di accedere in spazi appositamente predisposti altrove (farmacia, studio medico).

Mentre si inizia a sperimentare la tele-chirurgia anche con il supporto del 5G e si immaginano le applicazioni dell’Intelligenza Artificiale e della blockchain in sanità, emerge il problema della sicurezza. Alle altre forme di divario digitale, si aggiunge quella relativa alla capacità di tutelarsi. Non tutti quelli che approdano su internet hanno infatti gli strumenti evitare svariate insidie per la salute veicolate dalla rete, dalla vendita di prodotti farmaceutici contraffatti, alle suggestioni che trovano terreno fertile in chi è affetto da disturbi alimentari. Sono poi soprattutto i più fragili ad incappare nelle reti del phishing e di altri crimini informatici, convinti di dialogare con soggetti istituzionali.

Non va, inoltre, dimenticata la diffidenza che rallentato la diffusione della app Immuni, pensata come strumento per favorire il tracciamento dei contagi Covid e sviluppata secondo le indicazioni del Garante della Privacy. Tralasciando la questione dei ritardi delle Regioni per l’uso di Immuni per tracciare i contagi della seconda ondata, è significativo che il numero di quanti hanno scaricato e tenuta attiva l’app, a metà ottobre, fosse ancora basso, intorno ai 5 milioni. È una diffidenza che segnala quanto poco sia conosciuto il funzionamento delle piattaforme e della quantità di dati che si forniscono utilizzando qualsiasi servizio, senza menzionare quelli volontariamente condivisi sui social.

Il problema sicurezza, però, non riguarda solo il singolo cittadino, ma anche i siti che a vario titolo si occupano della salute – ospedali, centri di ricerca – depositari di dati sensibili e di informazioni cruciali per la salute pubblica, possibili obiettivi di attacchi informatici. La relazione Agcom rivela che se ne sono verificati durante la pandemia, senza però specificare se e quali danni abbiano provocato. Sulla effettiva capacità dei siti di resistere ad attacchi informatici non è particolarmente rassicurante l’esito del monitoraggio dei portali istituzionali della pubblica amministrazione condotto da Cert-Agid: solo il 9% è sufficientemente sicuro.


Casa dolce casa?


Con la pandemia, lo spazio domestico cambia ruolo e significato: rassicurante guscio per proteggersi dal virus, ma anche luogo dove sperimentare nuovi ritmi di vita e, spesso, di lavoro. Alcuni, probabilmente, colgono di questo nuovo modo di vivere solo aspetti positivi – nessuno spreco di tempo per gli spostamenti, più spazio per le relazioni famigliari – ma non per tutti è così.

La convivenza mette a dura prova i legami, come testimonia l’incremento del 60% di richieste di separazione e, sul totale delle richieste di separazione, il 30% è dovuto a violenza domestica. Questo spesso porta a gesti estremi, soprattutto se la coppia non può contare su reti esterne di supporto: nel 2020 il numero di femminicidi si mantiene pressoché invariato, ma aumenta in modo significativo (dal 10,8% al 20,3%) il numero di donne uccise da un congiunto, solitamente il marito, in difficoltà davanti alla malattia della vittima. La casa è nemica anche per gli anziani soli, privati degli stimoli e del supporto quotidiano offerto dalle reti di socialità, con danni alla salute immediati e futuri: in assenza di stimoli, il decadimento cognitivo accelera e la sedentarietà forzata incide sulla salute fisica.

Apparentemente fortunati, perché non privati della fonte di reddito, sono quanti hanno la possibilità di lavorare da casa, anche se non in condizioni ideali. È possibile che l’ufficio domestico improvvisato non rispetti le prescrizioni per la sicurezza sul lavoro (D.lgs 81/2008) e, se la soluzione può apparire un compromesso accettabile in una situazione di emergenza, pone invece dei problemi se si stabilizza, come pare stia avvenendo. La legge 81/2017 che disciplina il lavoro agile, è piuttosto stringata in materia di sicurezza (art. 22): il datore di lavoro deve consegnare un’informativa scritta sui rischi e il lavoratore deve cooperare per attuare le misure di prevenzione. Lavorare al computer certo non è usurante come altri impieghi, ma se esistono specifiche indicazioni per tutelare la salute negli uffici, evidentemente un motivo c’è.

A margine ci sono quanti abitano uno spazio che casa, nel senso materiale del termine, non è: il giaciglio ai limiti delle campagne, il carcere, il campo rom.

Oggetto di sfruttamento intensivo, anche nelle campagne chic – il caso delle Straberry milanesi è il più eclatante – i braccianti agricoli stranieri nel 2020 vedono, se possibile, peggiorare ulteriormente le condizioni di vita e di lavoro, come illustra il Dossier statistico immigrazione. Sono centinaia di migliaia di lavoratori – buona parte dei 621.000 lavoratori irregolari stimati, dei quali sono emersi solo 207.000 con il Decreto Rilancio (DL 34/2020) – che in caso di infortunio o malattia non hanno tutele. La misura di quanto dure possano essere le loro condizioni di vita è dato dai 16 suicidi nell’Agro pontino avvenuti nel 2020. Ai turni massacranti (fino a 15 ore al giorno) per paghe infime (3€ l’ora), si aggiunge l’assenza di misure di protezione, anche contro il virus. In caso di infezione da Covid, gli immigrati si presentano ai servizi sanitari quando la situazione è seria, con un maggior rischio di ospedalizzazione.

Nonostante le condanne inflitte dalla Corte di Strasburgo per trattamenti inumani e degradanti, le carceri italiane continuano ad essere sovraffollate: a fine dicembre ospitavano oltre 53.000 detenuti, 3.000 in più della capienza regolamentare. Tra i detenuti la salute è precaria: la percentuale di sieropositivi e malati di epatite B e C è superiore alla media della popolazione, senza contare il disagio psichico indotto dalla detenzione, di cui sono spia l’alto numero di suicidi e di atti di autolesionismo. In questo contesto, la pandemia accentua i rischi: non si può attuare il distanziamento e, pur con la sospensione dei colloqui, il carcere è permeabile: i nuovi arresti e il personale di servizio veicolano il virus. Nei mesi di novembre e dicembre il numero di positivi oscillava tra i 700 e i 1000, sia tra i detenuti, sia tra gli agenti di polizia penitenziaria.

Delle condizioni di vita e di salute dei Rom, vale a compendio la storia di Anna, 32 anni, sei figli. Reduce da un parto cesareo travagliato, si sente male. Vorrebbe andare in ospedale, ma il campo di Scampia è zona rossa e le forze dell’ordine le impediscono di uscire. All’arrivo dell’ambulanza, Anna è già morta.


Questioni al confine tra salute, etica e risorse scarse


La pandemia mette a nudo gli equilibri del vivere quotidiano: cosa è più importante? Chi e cosa è giusto sacrificare? Quanta salute, quanto reddito, quanta libertà di movimento, quanta libertà di impresa? Uno spunto di riflessione arriva da chi si trova ad operare scelte definitive. È il caso dei medici rianimatori, la cui organizzazione di riferimento SIAARTI già il 6 marzo redige linee guida per affrontare l’emergenza. Emerge, tra le righe, la consapevolezza di essere – nella divisione sociale del lavoro – chi deve assumere su di sé il peso della responsabilità collettiva di scegliere a chi togliere la speranza, per quanto flebile, di sopravvivere in assenza di risorse sufficienti per tutti. Nell’individuare dei criteri per elaborare la scelta - riservare risorse che potrebbero essere scarsissime a chi ha in primis più probabilità di sopravvivenza e secondariamente a chi può avere più anni di vita salvata, in un’ottica di massimizzazione dei benefici per il maggior numero di persone(7) - si trova la necessità di condividere, almeno come categoria, quel peso, enorme per il singolo operatore cui si suggerisce di elaborare la scelta con quanti più colleghi possibile.

Che si tratti in ultima analisi di una responsabilità collettiva è confermato dal parere del Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) a maggio: la pandemia esalta il valore della salute come bene primario e l’importanza della solidarietà sociale e insieme sottolinea le diseguaglianze inique che caratterizzano il nostro sistema socio-sanitario. La riflessione si estende agli effetti possibili delle misure restrittive sulle libertà individuali adottate per contenere la pandemia: chiarito che devono essere proporzionate e in ogni caso confinate nell’ambito dell’eccezionalità, si evidenzia il rischio dell’iniqua distribuzione delle ricadute negative, a danneggiare chi già è in condizione di fragilità socio-economica, a cominciare dalle donne, ampiamente penalizzate sul mercato del lavoro anche prima dell’emergenza sanitaria.

Il tema dell’equità – affrontato dal CNB a più riprese(8)- si ripresenta anche con i vaccini. Pochissimi, a fronte della potenziale domanda planetaria, i vaccini pongono diversi quesiti: chi privilegiare? Qual è il prezzo giusto per remunerare per la ricerca? Infine: delegare all’impresa privata buona parte di ricerca e sviluppo e la produzione di farmaci (e altri prodotti innovativi nel settore della cura) è la scelta migliore?

I quesiti non sono nuovi: l’accesso alle cure per Aids, epatite C, cancro è storia di iniquità, segnata dalla disponibilità finanziaria – del singolo o degli Stati – a pagare i detentori di brevetti. Con i vaccini anti-Covid il copione si ripete, esasperato: «più di 39 milioni di dosi di vaccino sono state somministrate in almeno 49 stati ricchi. Solo 25 dosi sono state somministrate in un paese povero. Non 25 milioni, non 25 mila, solo 25» denuncia Tedros, direttore dell'OMS, il 18 gennaio 2021 e in Italia, dove la distribuzione è regolata a livello centrale, emerge la tentazione di richiedere corsie privilegiate in nome del PIL.

Rispetto alla negoziazione dei prezzi, i piccoli passi avanti della risoluzione WHA 72/2019 (World Health Assembly) che raccomanda agli Stati di promuovere la trasparenza nel settore, sono lettera morta per i vaccini. Quale prezzo paghi l’Unione Europea per le dosi di vaccino emerge solo per errore, visto che le trattative sono riservate.

Rimane però uno spiraglio: la risoluzione WHA ispira le nuove linee guide dell’Aifa che le case farmaceutiche dovranno seguire dal 1/3/2021 per ottenere la rimborsabilità dal SSN, in applicazione del DM 2/8/2019. Nella migliore delle ipotesi, l’Italia sarà l’avanguardia sulla strada per ottenere prezzi equi e trasparenti.

Rimane aperta la domanda su quanto sia lungimirante – nell’ottica della tutela della salute come bene primario – affidare così larga parte di questo settore alla logica del profitto che regola le imprese private e come affrontare il problema.

Con la pandemia emerge anche il tema delle DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento, l. 219/2017): tra le indicazioni della SIAARTI, infatti, compare anche quella di verificare se il paziente le abbia redatte. Sarà probabilmente impossibile avere l’esatta misura dei casi in cui l’indicazione è stata seguita, come capire quanto è stata applicata la medesima legge per le parti su consenso informato e cure palliative, come sapere quanti hanno affidato in questa emergenza la scelta di desistere a mezzi di fortuna, come i margini di un cruciverba.

Le DAT possono contare sulla Banca Dati, seppur concretizzata in ritardo e in sordina. Il sito della Banca Dati non offre informazioni su quante siano le DAT depositate: le stime parlano di circa 200.000, un numero veramente esiguo, esito anche della mancata informazione. Va rilevata anche l’inerzia dei Comuni: a Napoli un cittadino è dovuto ricorrere al Tribunale per vedere riconosciuto il suo diritto a depositare il documento.

Infine, il report per il 2020 del Centro Nazionale Trapianti riporta l’attenzione su un altro tema di rilevanza etica. Nonostante la pressione sulle terapie intensive, snodo fondamentale per il processo, la pandemia ha solo rallentato l’attività, con un calo di quasi il 10% (da 3519 a 3441), ma sono stati effettuati anche trapianti che hanno coinvolto pazienti positivi al Covid e il primo trapianto italiano di utero, realizzato a Catania. Nel quadro si inserisce la nota negativa dell’incremento della quota delle opposizioni alla donazione, arrivata al 33,6% sul totale delle volontà registrate dalle Anagrafi al rilascio della carta d’identità. Grava sul risultato l’ancora insufficiente sensibilizzazione e risulta peraltro facile immaginare quanto l’anagrafe non sia il contesto migliore per informarsi e operare una decisione tanto delicata.


Note di aggiornamento, positive


Va qui ricordata la decisione dell’Aifa di inserire i farmaci ormonali tra quelli erogabili totalmente a carico del Servizio sanitario nazionale, sia per la virilizzazione, sia per la femminilizzazione, anche per i minorenni, secondo i criteri formulati dalla legge sul consenso informato (l. 219/17, art.3).

Alcuni progressi sono da registrare anche per la cannabis: la CND (Commission on Narcotic Drugs) ha rimosso la cannabis, riconoscendone i potenziali terapeutici, dalla tabella IV della Convenzione unica sugli stupefacenti del 1961, nella quale compaiono sostanze particolarmente dannose e di valore medico o terapeutico estremamente ridotto. Non è stata accolta la raccomandazione dell’OMS di escludere dal controllo internazionale le preparazioni con cannabidiolo (CBD) con meno dello 0,2% di THC: tra le altre ragioni, molti Stati reputano che sia una misura non necessaria, visto che il CBD non rientra tra le sostanze sottoposte a quel tipo di controllo. In Italia, va rimarcata la decisione di incrementare i fondi (l. Bilancio 2021, c. 474) per lo Stabilimento chimico farmaceutico militare di Firenze (€ 3,6 milioni), ancora l’unico autorizzato alla produzione, che dovrebbe così arrivare a 500 Kg., e per l’importazione (€ 700.000). Rimane aperta la questione dei prodotti a base di CBD di origine vegetale (DM 28/10/2020), in attesa di un nuovo pronunciamento dell’ISS e del CSS. Urge una legge chiara, anche a tutela di un settore che crea occupazione.


Note

(1) - In originale: «As a result of Trump’s constant lying through the presidential megaphone, more Americans are skeptical of genuine facts than ever before». Trad. Aut.

(2) - Per la ricostruzione in dettaglio dell’evoluzione normativa e delle dinamiche di spesa: MEF, Ragioneria Generale dello Stato, Il monitoraggio della spesa sanitaria, Roma, agosto 2020 http://www.rgs.mef.gov.it/_Documenti/VERSIONE-I/Attivit--i/Spesa-soci/Attivit-monitoraggio-RGS/2020/IMDSS-RS2020.pdf

(3) - Corte dei Conti, Sezione delle Autonomie, Relazione sulla gestione finanziaria delle regioni/province autonome, esercizi 2018-2019, delib, n. 14/SEZAUT/2020/frg, p. 166. https://www.corteconti.it/Download?id=b35bc734-d8e8-4b1a-8b97-4862e36c1005

(4) - Luciani, M., Diritti sociali e livelli essenziali delle prestazioni pubbliche nei sessant’anni della Corte Costituzionale, Rivista AIC, 3/2016, p. 16. https://www.rivistaaic.it/images/rivista/pdf/3_2016_Luciani.pdf

(5) - Nacoti et al, At the Epicenter of the Covid-19 Pandemic and Humanitarian Crises in Italy: Changing Perspectives on Preparation and Mitigation, NEJM Catalyst, https://catalyst.nejm.org/doi/full/10.1056/CAT.20.0080

(6) - Lo sbilanciamento a favore del settore privato in Lombardia è doviziosamente documentato da Maria Luisa Sartor in una serie di articoli comparsi su SaluteInternazionale.info nel 2019: La nebbia sulla sanità privata in Lombardia; Lombardia. Pubblico e Privato a confronto; I gruppi della sanità privata in Lombardia; Sanità lombarda: domande in cerca di risposta

(7) - In grassetto nel testo originale, SIAARTI, Raccomandazioni di etica clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione, in condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili, 6 marzo 2020

(8) - In particolare: Orientamenti bioetici per l’equità nella salute, 25 maggio 2001; Diseguaglianze nell’assistenza alla nascita: un’emergenza nazionale, 29 maggio 2015; In difesa del SSN, 26 gennaio 2017

Susanna Zambruno Martignetti

Susanna Zambruno Martignetti

(? - 2016)
“QUESTA È UNA COSA CHE FACCIO PER ME”: LA SCELTA DI SUSANNA, AFFETTA DA SCLEROSI MULTIPLA CHE HA DECISO LA VIA DEL SUICIDIO ASSISTITO

Una vita in schiavitù, questo era quello che sentiva Susanna. Una schiavitù a cui è impossibile ribellarsi, catene che non possono essere spezzate, catene che la tenevano prigioniera del proprio stesso corpo. Susanna combatteva contro la sclerosi multipla da ormai 25 anni; era la consapevolezza a farla da padrone nella sua mente, o almeno così sembra a leggere le sue interviste, a chi quel turbine di sentimenti non può nemmeno immaginarlo. Consapevolezza dell’inutilità di qualsiasi tentativo di ribellione alla malattia, e poi consapevolezza dell’impossibilità anche di tentare una via di fuga diversa. La legge non lo permette, persone che non conoscono quelle catene hanno deciso che non si può e non si deve fuggire. Per dignità? Per non offendere niente e nessuno? Chi lo sa.

Susanna non ne poteva più di quelle catene, e la sua determinazione alla fine si rivelò più forte della volontà che altri volevano e vogliono imporre a lei e a quelli che sono oppressi dalla sua stessa schiavitù.

Scelse per sé, scelse ciò che riteneva la via migliore, contro chi avrebbe voluto decidere al posto suo, forse (questo noi non possiamo saperlo) anche contro chi le è stato accanto, comprendendo la sua volontà e dando tutto l’amore che merita una madre, una donna, una combattente, rischiando paradossalmente di subire dure conseguenze una volta portata fino in fondo la sua scelta.

Susanna se ne è andata un 7 marzo, ma per farlo è dovuta andare fino in Svizzera, solo per compiere la propria volontà, sul proprio corpo e sulla propria vita, possibilità che le era stata tolta dalla malattia prima, e dalla legge poi. A chi legge la sua storia senza esserle stato accanto resta un senso di consapevolezza, la consapevolezza della necessità di un diritto, della voglia - forse addirittura del bisogno - di decidere per sé, e quindi dell’impossibilità di decidere per gli altri.